Proceso participativo correspondiente al encuentro de asociaciones de pacientes y familias afectadas por enfermedades raras

Organismo: Consejería de Sanidad - Estado: Cerrado

Desde la Unidad de Información y Apoyo a las Enfermedades Raras, perteneciente a la Dirección General de Humanización y Atención Sociosanitaria (JCCM – Consejería de Sanidad), se está impulsando, con las Asociaciones de Enfermedades Raras en Castilla-La Mancha y de la mano de la Asociación Intermediacción, un proceso de capacitación y generación de conocimiento compartido en materia de Enfermedades Raras en Castilla La Mancha.

Los objetivos de ese proceso son, por un lado, fortalecer las relaciones y el trabajo colaborativo entre las personas y asociaciones de Enfermedades Raras y por otro lado nutrir una estrategia compartida en la materia, diagnosticando la realidad e identificando las líneas de actuación a potenciar.

Temas:
  • Sanidad
Enlace permanente: https://participacion.castillalamancha.es/node/1115

Fase de Inicio

El Gobierno de Castilla-La Mancha, a través de la Dirección General de Humanización y Atención Sociosanitaria, y con el apoyo de la Oficina de Transparencia, Buen Gobierno y Participación, impulsa el presente proceso de participación ciudadana con el objetivo de generar un espacio de debate, reflexión y aportaciones para la elaboración de un marco para el encuentro de asociaciones de pacientes y familias afectadas por enfermedades raras. En esta fase se impulsa la actuación que se somete a participación a través del Acuerdo de Inicio del proceso participativo, disponible el mismo, en el área de documentos de consulta, y en el que se establece información sobre:

• Delimitación del procedimiento participativo que se va a desarrollar.

• Determinación del asunto o asuntos objeto de deliberación y decisión.

• Identificación del órgano gestor responsable del desarrollo del procedimiento.

• Establecimiento de la duración máxima del procedimiento.

• Las vías o medios que vayan a utilizarse para dar publicidad al inicio del procedimiento.

• Metodología, características del procedimiento y los instrumentos participativos a utilizar.

Documentos de consulta
Acuerdo de inicio (619.29 KB)

Fase de Participación

La Fase de Participación consiste en la cumplimentación de un FORMULARIO de recogida de información al que podrán acceder mediante invitación previa en el siguiente enlace.

El formulario permanecerá abierto hasta el próximo 15 de junio de 2021.

Si tiene alguna pregunta, siempre puede ponerse en contacto con el responsable de la encuesta a través de la siguiente dirección de contacto: enfermedadesraras@jccm.es

Fase de Retorno

En la Fase Retorno ponemos fin al proceso participativo. En esta fase se expone el balance del proceso mediante un informe por parte de la Dirección General de Humanización y Atención Sociosanitaria, con el Retorno de Resultados.

En breve estará disponible la documentación.

Documentos de consulta