Consulta pública previa Ley de derechos y deberes de las personas al final de la vida y en situaciones de especial vulnerabilidad

En la sociedad castellano-manchega, como consecuencia de cambios en la demografía y en la cultura, de profundos avances en los procedimientos terapéuticos, del aumento de la esperanza de vida de las personas con enfermedades crónicas y medicalizadas, novedades en la legislación, y, en gran parte,  por situaciones vividas durante la pasada pandemia del COVID-19,  existe una conciencia muy aguda sobre la necesidad del respeto a la dignidad de la persona, a su autonomía personal e intimidad, que afectan con especial interés y marcada intensidad, al proceso final de la vida. 
Todas las personas deben ser atendidas en esta etapa con humanidad y escuchadas en sus voluntades finales, disponiendo de su vida hasta el último momento y pudiendo tener una muerte digna.
En este sentido desde algunos ámbitos doctrinales, se ha reclamado que de forma paralela a otras normas, como puede ser la Ley Orgánica 3/2021, de 24 de marzo, de regulación de la eutanasia, se enuncie una ley sobre la dignidad al final de la vida que reprodujese a nivel estatal respuestas legislativas autonómicas y que desarrollase, entre otras cuestiones, el derecho al acompañamiento al final de la vida o los cuidados paliativos como se ha hecho en otras legislaciones internaciones (por ejemplo, Bélgica). 
En nuestra Comunidad Autónoma encontramos como antecedentes normativos la Ley 5/2010, de 24 de junio, sobre derechos y deberes en materia de salud de Castilla-La Mancha, así como el Decreto 45/2019, de 21 de mayo, por el que se garantizan el derecho a la información, el derecho al acompañamiento y los tiempos máximos de atención en los servicios de urgencia hospitalaria del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha.

La Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica y Ley 5/2010, de 24 de junio, sobre derechos y deberes en materia de salud de Castilla-La Mancha, regula y garantiza parte de estos derechos, pero situaciones acaecidas durante la pasada pandemia, han puesto en evidencia una necesidad de mayor concreción en la regulación de derechos asociados al final de la vida. 
En algunas Comunidades Autónomas coexisten otras normas aprobadas con carácter previo a la Ley Orgánica 3/2021, de 24 de marzo, de regulación de la eutanasia, que venían a responder a otras necesidades complementarias del proceso humano del final de su vida o a situaciones de especial vulnerabilidad, estableciendo una serie de derechos y garantías de la dignidad de la persona en estos momentos cruciales. 

Esta norma pretende concretar y desarrollar derechos de las personas en relación a la salud en momentos de especial vulnerabilidad y de final de vida. 
Tras la pandemia del COVID-19 sufrida en los últimos años se ha puesto de manifiesto la necesidad de reforzar derechos como el acompañamiento en centros sanitarios y sociosanitarios acompasando su ejercicio con la garantía de la salud del resto de la ciudadanía. 
En este sentido, en abril de 2020, el Comité de Bioética de España emitió un informe sobre el derecho y deber de facilitar el acompañamiento y la asistencia espiritual a los pacientes con COVID-19 al final de sus vidas y en situaciones de especial vulnerabilidad, estableciendo que: “se debe estudiar el modo de permitir el acceso de, al menos, un familiar, sobre todo, en los momentos de la despedida. Nos consta que algunas Comunidades Autónomas, así como hospitales y residencias de mayores, ya han aprobado protocolos o guías para que la persona pueda estar acompañada al final de su vida, sin poner en riesgo ni a los acompañantes ni al equipo sanitario. Si es importante la toma periódica de las constantes de un paciente adoptando las máximas medidas de protección por parte de los profesionales, no hay duda de que procurar el oportuno acompañamiento de un ser querido en el momento de la muerte, así como el apoyo espiritual o religioso cuando lo soliciten, es un esfuerzo a todas luces justificado y un acto superior de humanización. Además, no debemos olvidar que tanto el acompañamiento como el apoyo espiritual o religioso constituyen igualmente derechos proclamados en diferentes regulaciones de derechos de los pacientes y que han cobrado especial relevancia estos últimos años dentro de los diferentes planes de humanización de nuestro sistema nacional de salud. Como tales derechos reconocidos ya normativamente, debe procurarse siempre que su limitación no solo esté justificada ética y legalmente, sino que, además, no sea de tal intensidad que acabe, de facto, por convertirse en una absoluta privación. A este respecto, tanto la Constitución en su artículo 53.1 como la doctrina consolidada del Tribunal Constitucional establecen que todos los derechos deben conservar, al menos, un contenido mínimo esencial, lo que en estos tiempos no parece que se esté respetando.” En el mismo sentido se pronuncia el Informe del Comité de Bioética de España sobre el cuidado de las personas mayores en el marco del Sistema Sociosanitario, de junio de 2022, así como el Informe del Comité de Bioética de Castilla-La Mancha de Informe 1/2024 sobre la aplicación práctica de la Ley 8/2021, de 2 de junio, por la que se reforma la legislación civil y procesal para el apoyo a las personas con discapacidad.
En otros países como Francia, ya se está promulgando normas, como la Ley 317-2024, de 8 de abril, de medidas para construir la sociedad del buen envejecimiento y de la autonomía, que garantizan este derecho al acompañamiento en situaciones de especial vulnerabilidad, y entre ellas, de final de la vida lo que supone un blindaje y reconocimiento a su importancia y consideración. El acompañamiento se prevé en centros sanitarios, sociosanitarios y también en domicilios. Este puede ofrecer desde apoyo emocional, orientación para la comunicación, herramientas para el cuidado, conexión con el entorno.

Se pretenden regular derechos en el contexto de situaciones de vulnerabilidad y de final de la vida que podrían resumirse en los siguientes (si bien en muchos casos ya se encuentran regulados pero ahora se concretarían para los contextos citados):
1.Derecho a la protección de la dignidad de las personas en el proceso final de la vida. 
2.Derecho a la información clínica en el proceso final de la vida. 
3.Derecho a la intimidad. 
4.Derecho a la toma de decisiones y al consentimiento informado. 
5.Derecho al rechazo y a la retirada de una intervención. 
6.Derecho a realizar la declaración de voluntades anticipadas o instrucciones previas. 
7.Derecho a realizar la planificación anticipada de decisiones (PAD). 
8.Derecho a recibir cuidados paliativos integrales y a elegir el lugar donde recibirlos. Los centros e instituciones sanitarias y sociales deberán a la persona en el proceso de final de la vida la adecuada asistencia profesional con el fin de proporcionarle el cuidado paliativo integral individualizado y continuado tanto en el centro sanitario como en el lugar de residencia, asegurando la puesta a disposición de todos los medios y recursos humanos necesarios a tal fin. Elaboración de protocolos a tal fin.
9.Derecho a la coordinación y formación en los cuidados.
10.Derecho al acompañamiento de familiar o allegado en todo momento, tanto en centros sociales como en sanitarios.
11- Derecho a la asistencia espiritual.
12-Derecho al apoyo emocional, social y psicológico, así como asistencia específica a personas cuidadoras y familiares tanto en centros como en el domicilio, incluida la atención al duelo, garantizando la coordinación y continuidad asistencial entre los diferentes recursos sanitarios y sociales implicados. La valoración actualizada y urgente de la dependencia y la concesión de las ayudas sociales pertinentes.
13-Derecho de las personas en situación de incapacidad de hecho a recibir información para tomar decisiones y a dar su consentimiento. 
14-Derechos de las personas menores de edad en el final de la vida. 
Del mismo modo, dichos derechos deben complementarse con una serie de deberes del profesional sanitario, en la atención a la persona con relación al proceso del final de su vida, como pueden ser: 
1-Deberes respecto a la información clínica, incluyendo en su caso, el estado de terminalidad. 
2-Deber de confidencialidad. 
3-Deberes respecto a las voluntades anticipadas o a la planificación anticipada de decisiones. 
4-Deberes respecto a la toma de decisiones clínicas. 
5-Deberes respecto a la aplicación de tratamientos de soporte vital en el proceso final de la vida. 
6-Deberes respecto a quienes pueden hallarse en situación de incapacidad de facto. 
7-Deberes en relación con el respeto de los valores, creencias y preferencias de las personas
8- Deber de informar al paciente sobre su condición de objetor en la prestación de la ayuda a morir en su caso, basándose en conflictos de conciencia.
9-Deberes respecto a la formación. 
10- Desarrollo de destrezas comunicativas para una adecuada comunicación con pacientes, familiares y cuidadores. Comunicación centrada en la escucha activa.
11- Desarrollo de prácticas de humanización al enfermo al final de la vida previamente pautadas por el Servicio de Salud.

Desconocemos otras posibles opciones regulatorias que puedan dar respuesta a esta necesidad.