Consulta pública previa sobre el proyecto de Orden de la Consejería de Sanidad, por la que se regulan las enfermedades congénitas endocrinas y metabólicas objeto de detección precoz neonatal

Organismo: Consejería de Sanidad - Estado: Abierto

La buena práctica administrativa y los principios de accesibilidad, transparencia y participación de la ciudadanía en los asuntos públicos, aconsejan, a través de este Portal de Participación, sustanciar consulta pública con carácter previo a la elaboración de anteproyectos y proyectos de ley y reglamentos, dando asimismo aplicación al Acuerdo del Consejo de Gobierno de 1 de febrero de 2022, por el que se dictan instrucciones sobre la consulta pública previa en el procedimiento de elaboración normativa.

Enlace permanente: https://participacion.castillalamancha.es/node/1393

Fase de Inicio

 A través de este espacio se pretende:

-Que la ciudadanía tenga conocimiento de los procesos de elaboración de normas que se están llevando a cabo por los distintos órganos gestores de la Administración regional y posibilitar su participación.

-Ofrecer a la ciudadanía la posibilidad de realizar sus aportaciones mediante un cuestionario de respuesta abierta.

-Determinar de forma clara los requerimientos para hacer efectiva la participación para que de una forma homogénea se recoja toda la información al respecto.

-Impulsar canales de participación que permitan interactuar y facilitar el diálogo entre la Administración y la ciudadanía.

La Ley 39/2015, de 1 de octubre, del Procedimiento Administrativo Común de las Administraciones Públicas, declara en su exposición de motivos que uno de sus objetivos es incrementar la participación de los ciudadanos en el procedimiento de elaboración de normas. En concreto el artículo 133 regula la participación de la ciudadanía en el procedimiento de elaboración de normas con rango de Ley y reglamentos, señalando respecto a la consulta pública previa una serie de pautas a seguir:

  1. Cuando: Con carácter previo a la elaboración del proyecto o anteproyecto de ley o de reglamento

  2. Como: A través del portal web de la Administración competente se recabarán las aportaciones ciudadanas.

  3. Quienes: Aportaciones de los sujetos y de las organizaciones más representativas potencialmente afectados por la futura norma acerca de:

  • Los problemas que se pretenden solucionar con la iniciativa.
  • La necesidad y oportunidad de su aprobación.
  • Los objetivos de la norma.
  • Las posibles soluciones alternativas regulatorias y no regulatorias.

En este sentido, el Consejo de Gobierno de Castilla-La Mancha, mediante Acuerdo de 1 de febrero de 2022, adoptó instrucciones sobre la consulta pública previa en el procedimiento de elaboración normativa.

Fase de Participación

Antecedentes de la norma:

La Ley 8/2000, de 30 de noviembre, de Ordenación Sanitaria de Castilla-La Mancha, en su artículo 28 establece que en el desarrollo de sus funciones el Sistema Sanitario de Castilla-La Mancha llevará a cabo actuaciones relacionadas con el desarrollo de los programas dirigidos a la prevención de deficiencias congénitas o adquiridas, así como cualquier otra actividad relacionada con la promoción, prevención, mantenimiento y mejora de la salud.

La Orden de la Consejería de Sanidad y Bienestar Social de 14 de septiembre de 1989 reguló en Castilla-La Mancha por primera vez la realización de pruebas para la detección de hipotiroidismo y fenilcetonuria. Tras diferentes actualizaciones, en la Orden 138/2018 de 21 de septiembre, de la Consejería de Sanidad, se regula el número de enfermedades congénitas endocrinas y metabólicas objeto de detección precoz neonatal.

Problemas que se pretenden solucionar con la nueva norma:

Los avances en las técnicas analíticas en el campo de la espectrometría de masas en tándem permiten incrementar el número de enfermedades congénitas a detectar en el cribado neonatal. Por este motivo es necesario actualizar mediante la presente Orden las enfermedades congénitas endocrinas y metabólicas objeto de cribado neonatal en Castilla-La Mancha.

Necesidad y oportunidad de su aprobación:

Es necesario la aprobación de la presente Orden como medio de incrementar el número de las enfermedades congénitas endocrinas y metabólicas objeto de cribado neonatal en Castilla-La Mancha.

Objetivos de la norma:

La presente Orden tiene por objeto determinar las enfermedades congénitas endocrinas y metabólicas a cribar en todos los recién nacidos y nacidas en el ámbito territorial de Castilla-La Mancha.

Posibles soluciones alternativas, regulatorias y no regulatorias:

Una alternativa sería la modificación de la Orden 138/2018, de 21 de septiembre, de la Consejería de Sanidad, por la que se determinan las enfermedades congénitas endocrinas y metabólicas objeto de detección precoz neonatal, a los efectos de añadir una enfermedad más objeto de la detección precoz neonatal. No obstante, a los efectos de evitar el tener que estar consultando varias órdenes por quien quiera conocer las enfermedades de este tipo que son objeto de cribado en todos los recién nacidos y nacidas en el ámbito territorial de Castilla-La Mancha, se estima más adecuado regular en esta nueva orden, en un listado completo, las 25 enfermedades objeto de cribado en el Programa de detección precoz neonatal de enfermedades congénitas endocrinas y metabólicas de Castilla-La Mancha.

 

 

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