Consulta pública previa sobre el proyecto de Orden por la que se regulan las enfermedades objeto de cribado neonatal

Organismo: Consejería de Sanidad - Estado: Abierto

La buena práctica administrativa y los principios de accesibilidad, transparencia y participación de la ciudadanía en los asuntos públicos, aconsejan, a través de este Portal de Participación, sustanciar consulta pública con carácter previo a la elaboración de anteproyectos y proyectos de ley y reglamentos, dando asimismo aplicación al Acuerdo del Consejo de Gobierno de 1 de febrero de 2022, por el que se dictan instrucciones sobre la consulta pública previa en el procedimiento de elaboración normativa.

Enlace permanente: https://participacion.castillalamancha.es/node/1510

Fase de Inicio

 A través de este espacio se pretende:

-Que la ciudadanía tenga conocimiento de los procesos de elaboración de normas que se están llevando a cabo por los distintos órganos gestores de la Administración regional y posibilitar su participación.

-Ofrecer a la ciudadanía la posibilidad de realizar sus aportaciones mediante un cuestionario de respuesta abierta.

-Determinar de forma clara los requerimientos para hacer efectiva la participación para que de una forma homogénea se recoja toda la información al respecto.

-Impulsar canales de participación que permitan interactuar y facilitar el diálogo entre la Administración y la ciudadanía.

La Ley 39/2015, de 1 de octubre, del Procedimiento Administrativo Común de las Administraciones Públicas, declara en su exposición de motivos que uno de sus objetivos es incrementar la participación de los ciudadanos en el procedimiento de elaboración de normas. En concreto el artículo 133 regula la participación de la ciudadanía en el procedimiento de elaboración de normas con rango de Ley y reglamentos, señalando respecto a la consulta pública previa una serie de pautas a seguir:

  1. Cuando: Con carácter previo a la elaboración del proyecto o anteproyecto de ley o de reglamento

  2. Como: A través del portal web de la Administración competente se recabarán las aportaciones ciudadanas.

  3. Quienes: Aportaciones de los sujetos y de las organizaciones más representativas potencialmente afectados por la futura norma acerca de:

  • Los problemas que se pretenden solucionar con la iniciativa.
  • La necesidad y oportunidad de su aprobación.
  • Los objetivos de la norma.
  • Las posibles soluciones alternativas regulatorias y no regulatorias.

En este sentido, el Consejo de Gobierno de Castilla-La Mancha, mediante Acuerdo de 1 de febrero de 2022, adoptó instrucciones sobre la consulta pública previa en el procedimiento de elaboración normativa.

Fase de Participación

Antecedentes de la norma:

La Ley 8/2000, de 30 de noviembre, de Ordenación Sanitaria de Castilla-La Mancha, en su artículo 28 establece que en el desarrollo de sus funciones el Sistema Sanitario de Castilla-La Mancha llevará a cabo actuaciones relacionadas con el desarrollo de los programas dirigidos a la prevención de deficiencias congénitas o adquiridas, así como cualquier otra actividad relacionada con la promoción, prevención, mantenimiento y mejora de la salud. 
La Orden de la Consejería de Sanidad y Bienestar Social de 14 de septiembre de 1989 reguló en Castilla-La Mancha por primera vez la realización de pruebas para la detección de hipotiroidismo y fenilcetonuria. Tras diferentes actualizaciones, en la Orden 209/2022 de 9 de noviembre, de la Consejería de Sanidad, se regula el número de enfermedades congénitas endocrinas y metabólicas objeto de detección precoz neonatal.

Problemas que se pretenden solucionar con la nueva norma:

Los avances en las técnicas analíticas permiten incrementar el número de enfermedades congénitas a detectar en el cribado neonatal. Esta circunstancia permite detectar al nacimiento enfermedades de carácter genético, como la Atrofia Muscular Espinal y la Inmunodeficiencia Combinada Severa Grave. Por este motivo es necesario actualizar mediante la presente Orden las enfermedades objeto de cribado neonatal en Castilla-La Mancha.

Necesidad y oportunidad de su aprobación:

Es necesaria la aprobación de la presente Orden como medio para incorporar la detección de nuevas enfermedades a la batería de cribado neonatal y dar así respuesta a las alegaciones efectuadas en el proceso de consulta pública previa a la publicación de la Orden 209/2022 en vigor.
Resulta además oportuno modificar la denominación de este programa preventivo al añadir la detección de enfermedades que no son de carácter endocrino-metabólico, pasando así a denominarse programa de cribado neonatal de enfermedades congénitas.

Objetivos de la norma:

La presente Orden tiene por objeto incrementar el número de enfermedades congénitas a detectar mediante test de cribado en todos los recién nacidos y nacidas en el ámbito territorial de Castilla-La Mancha.

Posibles soluciones alternativas, regulatorias y no regulatorias:

Se estima adecuado regular mediante una nueva Orden el número de enfermedades objeto de cribado neonatal con el fin de disponer de un catálogo único que facilite la información del servicio ofertado.

Puedes participar y hacernos llegar tus opiniones cumplimentando el siguiente FORMULARIO

Fase de Retorno

En la Fase Retorno ponemos fin a la Consulta Pública Previa. En esta fase exponemos un Informe con los resultados de la Consulta, referido al número de participantes, resumen de las opiniones emitidas y aportaciones realizadas.

En breve estará disponible la documentación.