Eje 3: Recursos y estructura organizativa sostenible

ASUNTO: Aportación/Alegación al borrador del Plan contra el Cáncer de Castilla-La Mancha 2026-2030 para la reglamentación de la participación activa de las asociaciones de pacientes en los Comités de Ética de la Investigación (CEIm), comités asistenciales hospitalarios y en el diseño e información de ensayos clínicos. EXPONE: Primero. Que habiéndose abierto el periodo de participación y alegaciones para la elaboración del nuevo Plan contra el Cáncer de Castilla-La Mancha 2026-2030, resulta indispensable consolidar la participación efectiva, reglada y transparente de las organizaciones y asociaciones de pacientes en la gobernanza del sistema sanitario público. Segundo. Que las asociaciones de pacientes desempeñan un papel clave en el acompañamiento, representación y defensa de los derechos de los enfermos oncológicos. Su incorporación formal en el diseño, revisión y seguimiento de las investigaciones clínicas, así como en las decisiones asistenciales de los centros sanitarios, garantiza una perspectiva centrada en las necesidades reales del paciente, mejorando la adherencia, la ética y la divulgación de las evidencias científicas. Tercero. Que las directrices europeas y nacionales en materia de investigación e innovación médica recomiendan avanzar hacia el modelo de "investigación e innovación responsables" (RRI), reglamentando la presencia de representantes de pacientes en los Comités de Ética de la Investigación con medicamentos (CEIm), comités interdisciplinares de tumores y en los órganos de participación asistencial de los hospitales de la red del SESCAM. SOLICITA: Que se incorpore formalmente en el Eje de Participación, Gobernanza e Investigación del Plan contra el Cáncer de Castilla-La Mancha 2026-2030 un marco normativo y operativo prioritario orientado a: 1. Reglamentar e institucionalizar la presencia obligatoria de representantes de las asociaciones de pacientes oncológicos en los Comités de Ética de la Investigación con medicamentos (CEIm), comités de tumores y órganos consultivos asistenciales de los centros hospitalarios de Castilla-La Mancha. 2. Fomentar la co-creación y participación de las entidades de pacientes en las fases de diseño, protocolo, información y divulgación de los ensayos clínicos desarrollados en el ámbito del SESCAM, asegurando el consentimiento informado comprensible y el acceso transparente a los resultados. 3. Articular programas de formación y capacitación continuada para representantes de pacientes, financiados por la administración sanitaria, que fortalezcan su rol consultivo y evaluador en los comités éticos y técnicos regionales.  

  Buenas tardes La recogida de los tiempos de demora de pruebas diagnósticas, de resultados histopatológicos, de cirugías...son indicadores de alta relevancia en los distintos servicios médicos y quirúrgicos que participan en el manejo de pacientes oncológicos. Por tanto, estos indicadores debieran contemplarse en este Plan determinando unos tiempos recomendados de respuesta o ejecución. ESTA INFORMACIÓN ES ALTAMENTE ESTRATÉGICA ...AUNQUE TAMBIEN CRÍTICA dadas las demoras reales que se manejan en algunos servicios médico-quirúrgicos. Quizás su conocimiento y difusión determine el buscar medidas que palien la demora actual en algunos procedimientos. Nota: dentro de los tiempos de demora del SESCAM NO figura ninguna técnica de Medicina Nuclear, aun cuando muchos procedimientos diagnósticos y terapias están enfocados especificamente a pacientes oncológicos.   Saludos

3.1. Organización asistencial y accesibilidad

Creación de una cartera pública regional de atención a las secuelas derivadas del cáncer y sus tratamientos Se propone crear una cartera pública regional de servicios destinada específicamente a la valoración, tratamiento y rehabilitación de las secuelas derivadas del cáncer y de los tratamientos oncológicos, tanto en población adulta como pediátrica. Esta cartera debería dar respuesta, en función de las necesidades de cada paciente, a ámbitos como neuropsicología, logopedia, fisioterapia y rehabilitación funcional, rehabilitación visual, actividad física adaptada, atención odontológica, ortoprotésica y determinadas necesidades estéticas o reconstructivas, entre otros apoyos especializados. La propuesta resulta especialmente relevante en el cáncer infantil, ya que determinadas secuelas pueden aparecer años después de finalizar el tratamiento y repercutir directamente en el desarrollo, el aprendizaje, la autonomía, la integración educativa y social y la posterior incorporación laboral de la persona superviviente. La existencia de una cartera pública regional contribuiría además a garantizar la equidad territorial y económica, evitando que el acceso a tratamientos necesarios para abordar las secuelas dependa del lugar de residencia o de la capacidad económica de la familia. Refuerzo de la dotación de profesionales especializados y de la inversión en recursos oncológicos El propio análisis de situación del Plan reconoce que, pese a disponer de una amplia red asistencial, la proporción de profesionales dedicados exclusivamente a la atención al cáncer sigue siendo limitada. Desde Afanion se propone reforzar de forma progresiva y estable las plantillas de profesionales con formación y dedicación específica en oncología, prestando especial atención a ámbitos con necesidades singulares como la oncohematología pediátrica, los cuidados paliativos pediátricos, la atención psicológica y social, la rehabilitación de secuelas y el seguimiento de supervivientes. Este refuerzo debería acompañarse de una inversión suficiente y sostenida en recursos humanos, infraestructuras y servicios, de modo que la calidad, accesibilidad y continuidad de la atención no se vean condicionadas por situaciones de sobrecarga asistencial ni por diferencias territoriales dentro de Castilla-La Mancha. En el ámbito infantojuvenil, la baja incidencia relativa del cáncer infantil no debe traducirse en una menor disponibilidad de recursos especializados. La complejidad y especificidad de estos procesos requieren equipos con experiencia, estabilidad, formación específica y capacidad de coordinación regional, que puedan prestar una atención adaptada a las necesidades de los menores y de sus familias.

3.2. Mecanismos de coordinación y continuidad

Protocolos de colaboración entre las unidades de oncología pediátrica y las entidades especializadas del tercer sector Se propone establecer protocolos regionales de coordinación estables entre las Unidades de Oncohematología Pediátrica y las entidades del tercer sector especializadas en cáncer infantil, definiendo de forma clara los mecanismos de derivación, comunicación y seguimiento. Estos protocolos permitirían ordenar y consolidar una colaboración que resulta fundamental para garantizar una atención integral a las familias y favorecer que, desde el momento del diagnóstico, puedan conocer y acceder a los diferentes recursos de apoyo existentes. La coordinación debería contemplar, entre otros aspectos, la identificación de profesionales de referencia, circuitos de derivación consensuados, mecanismos periódicos de coordinación y una adecuada continuidad entre la atención sanitaria y los apoyos sociales, psicológicos, educativos y familiares, siempre respetando los requisitos de confidencialidad y protección de datos. El objetivo es integrar de manera efectiva la atención sanitaria y el apoyo sociosanitario y comunitario, evitando duplicidades, reduciendo situaciones en las que determinadas necesidades queden sin respuesta y aprovechando la experiencia y especialización de las organizaciones de pacientes y familias.

POI CLM valora positivamente que el borrador reconozca a la población infanto-juvenil como colectivo prioritario (Objetivo estratégico 2, Eje 2.2) y destaque avances relevantes como la Red de Oncohematología Pediátrica, el Comité Regional de Tumores Pediátricos o el proyecto SEHOP-PENCIL. No obstante, el Plan aborda la infancia fundamentalmente desde una perspectiva clínico-asistencial, sin incorporar el marco de derechos que la normativa vigente exige aplicar a toda política pública que afecte a personas niños, niñas y adolescentes. Proponemos las siguientes incorporaciones, organizadas por eje: Eje 3. Recursos y estructura organizativa sostenible

• Garantizar que la cartera de servicios oncológicos y el acceso a terapias avanzadas (línea 3.1) incorporen criterios específicos de equidad territorial para la población pediátrica, dada la dispersión geográfica de CLM y la concentración de recursos oncohematológicos pediátricos únicamente en Toledo y Albacete.
• Incluir en los mecanismos de coordinación (línea 3.2) la figura de gestor de casos con formación específica en necesidades de la infancia y adolescencia, y protocolos de colaboración con asociaciones específicas de infancia con cáncer, no solo con "asociaciones de pacientes" de forma genérica.

Objeto de la aportación: Organizar la atención nutricional de forma coordinada entre niveles asistenciales y favorecer un uso eficiente de los recursos sanitarios.                                                                                                                                                                 Justificación La DRE tiene una dimensión asistencial y económica relevante. En España, más de un millón de personas se encuentran en riesgo de DRE y, a escala europea, los costes asociados a la desnutrición y al riesgo de desnutrición se estiman en al menos 170.000 millones de euros. La documentación de AENE vincula la DRE con estancias hospitalarias más prolongadas, mayor riesgo de reingreso y mayor utilización de recursos sanitarios. Asimismo, la evidencia recopilada apunta al carácter coste-efectivo de la intervención nutricional y a su potencial para reducir hospitalizaciones evitables y días de estancia, reforzando la conveniencia de actuar precozmente. La continuidad asistencial exige coordinación entre los profesionales y niveles implicados —hospital, Atención Primaria y atención domiciliaria— y que la atención nutricional pueda mantenerse cuando resulte necesaria tras el alta.                                              Propuestas

• Incorporar mecanismos organizativos que aseguren la continuidad de la atención nutricional entre atención hospitalaria, Atención Primaria y atención domiciliaria.
• Favorecer circuitos asistenciales y protocolos compartidos que permitan la detección, valoración, intervención y seguimiento nutricional sin interrupciones evitables.
• Garantizar el acceso a la intervención y al soporte nutricional adecuados cuando las necesidades del paciente no puedan cubrirse mediante la alimentación ordinaria y exista indicación clínica.
• Considerar el impacto de la DRE y de su abordaje precoz en la utilización de recursos y en la sostenibilidad del sistema sanitario al diseñar los modelos organizativos del Plan.

 AENE queda a disposición de la Consejería de Sanidad y del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha para colaborar y aportar su conocimiento y experiencia en aquellas actuaciones que puedan contribuir a mejorar el abordaje nutricional de las personas con cáncer.  

PROPUESTA 8 EJE 3. RECURSOS Y ESTRUCTURA ORGANIZATIVA SOSTENIBLE  A las líneas de acción y acciones Se proponen las siguientes modificaciones a las líneas de acción y acciones propuestas: Tabla 19. Líneas de acción y acciones del eje 3. Recursos y estructura organizativa sostenible. LÍNEA DE ACCIÓN ACCIONES PROPUESTAS 3.1. Organización asistencial y accesibilidad 1. Cartera de servicios oncológicos y terapias avanzadas. 2. Acceso a terapias avanzadas en cáncer con independencia del área sanitaria o lugar de residencia, mediante redes y circuitos regionales de derivación. 3. Comités regionales evaluadores de terapias avanzadas. 4. Ayudas y prestaciones accesorias (odontológicas y ortoprotésicas) incluyendo, cuando proceda, ayudas para cubrir los gastos de transporte, alojamiento y manutención derivados del desplazamiento del paciente y, cuando sea necesario, de la persona acompañante, para acceder a diagnóstico, tratamiento o recursos especializados. 3.2. Mecanismos de coordinación y continuidad 1. Figura de gestor de casos o enfermería gestora de casos, que informe, acompañe y facilite la coordinación y continuidad del proceso asistencial. 2. Procesos y circuitos asistenciales integrados en oncología entre Atención Primaria, Atención Hospitalaria y, cuando proceda, recursos sociosanitarios y comunitarios, con responsabilidades y mecanismos de derivación claramente definidos. 3. Sistemas de información y gestión interoperables y compartidos. 4. Canales y entornos de comunicación eficaces. 5. Protocolos de colaboración estructurados con asociaciones de pacientes, organizaciones sociales y recursos comunitarios, incluyendo mecanismos de información y derivación a recursos de apoyo, con las garantías necesarias de protección de datos, diferenciando los recursos de voluntariado y acompañamiento de los servicios profesionales de atención psicológica y social y estableciendo circuitos de información y derivación adecuados a cada tipo de recurso. 3.3. Oncología de Precisión 1. Desarrollo e implementación de la cartera genómica regional con criterios homogéneos de indicación y acceso para todas las áreas sanitarias. 2. Nueva acción: Cartera de biomarcadores y diagnóstico molecular: Garantizar un acceso homogéneo a biomarcadores y diagnóstico molecular necesarios para la aplicación de terapias dirigidas y medicina personalizada. 3. Plataformas regionales interoperables de datos genómicos. 4. Nueva acción: Impulsar la consolidación y monitorización de los comités multidisciplinares de tumores, garantizando la valoración conjunta de los casos complejos. 5. Acreditación de nuevos servicios y unidades de referencia. 6. Protocolos clínicos y guías de tratamiento actualizados que incorporen la Oncología de Precisión. 7. Protocolos claros, ágiles, eficientes, trazables y evaluables para la derivación a la Red Regional de Medicina de Precisión, con tiempos de respuesta definidos. 8. Colaboración entre centros de investigación y hospitales de Castilla-La Mancha para la Oncología de Precisión.   Justificaciones: - Acceso a terapias avanzadas en cáncer. La concentración de recursos especializados no debe generar desigualdades por lugar de residencia. Los circuitos regionales de derivación deben garantizar el acceso efectivo desde todas las áreas sanitarias. - Ayudas y prestaciones accesorias. Los costes asociados a los desplazamientos pueden dificultar el acceso a recursos especializados, especialmente en un territorio extenso y disperso. Las ayudas deben evitar que esta circunstancia se convierta en una barrera económica. - Figura de gestor de casos o enfermería gestora de casos. Concretar sus funciones de información, acompañamiento y coordinación contribuye a reducir la fragmentación asistencial y la carga que asumen pacientes y familias. - Procesos y circuitos asistenciales integrados en oncología. Es necesario concretar los niveles y recursos que deben coordinarse para garantizar la continuidad asistencial y evitar que la persona con cáncer tenga que asumir la coordinación de su propio proceso. - Protocolos de colaboración con asociaciones de pacientes, organizaciones sociales y recursos comunitarios. La colaboración debe traducirse en mecanismos operativos de información y derivación que faciliten el acceso temprano a recursos de apoyo. Dado que las entidades de pacientes pueden ofrecer recursos de distinta naturaleza, conviene diferenciar el voluntariado y acompañamiento de los servicios profesionales de atención psicológica y social, estableciendo circuitos adecuados que permitan que cada paciente acceda al recurso más apropiado para sus necesidades. Como referencia de buena práctica territorial, puede valorarse la experiencia de Activos para la Salud como modelo para facilitar la información y derivación desde Atención Primaria y Atención Hospitalaria a recursos de apoyo disponibles en la comunidad. - Desarrollo e implementación de la cartera genómica regional. Los criterios homogéneos de indicación y acceso son necesarios para evitar desigualdades territoriales en el acceso a biomarcadores, pruebas genómicas y diagnóstico molecular. - Cartera de biomarcadores y diagnóstico molecular. El acceso homogéneo a las pruebas necesarias para orientar terapias dirigidas y medicina personalizada es esencial para evitar diferencias territoriales en el acceso a la innovación. - Los comités multidisciplinares de tumores constituyen una herramienta clave para garantizar una atención oncológica coordinada, personalizada y basada en la evidencia. Impulsar su consolidación y monitorización permitirá favorecer la toma de decisiones compartida entre especialidades y asegurar que los casos complejos se beneficien de una valoración integral en todo el territorio. - Derivación a la Red Regional de Medicina de Precisión. La trazabilidad, evaluación y definición de tiempos de respuesta permiten comprobar el funcionamiento efectivo de los protocolos y detectar posibles demoras o diferencias entre áreas sanitarias.     PROPUESTA 9 EJE 3. RECURSOS Y ESTRUCTURA ORGANIZATIVA SOSTENIBLE A los indicadores Se propone mantener los indicadores contemplados en el borrador, incorporar las modificaciones señaladas y añadir los indicadores complementarios necesarios para evaluar la implantación efectiva y la equidad de las acciones propuestas: Tabla 20. Cuadro de mando de indicadores generales del eje 3. Recursos y estructura organizativa sostenible. INDICADOR FÓRMULA RESPONSABLE EVALUACIÓN N.º de circuitos asistenciales integrales implementados que incluyan todas las fases del proceso asistencial oncológico y articulen Atención Primaria, Atención Hospitalaria y, cuando proceda, recursos sociosanitarios y comunitarios Suma del Nº total de procesos y/o circuitos asistenciales integrales implementados DG de Atención Sociosanitaria Anual Porcentaje de pacientes evaluados como candidatos a terapias avanzadas en cáncer que acceden efectivamente a ellas N.º de pacientes con cáncer que han accedido a terapias avanzadas en cáncer (N.º de pacientes evaluados como candidatos que acceden con cáncer que han accedido a terapias avanzadas en cáncer/N.º total de pacientes evaluados como candidatos a terapias avanzadas en cáncer) x 100. Desagregar el resultado por área sanitaria de residencia. DG de Planificación, Ordenación e Inspección Sanitaria y Farmacia Anual N.º de protocolos creados para la derivación a la Red Regional de Medicina de Precisión. Suma del total de protocolos para la derivación de pacientes a la Red Regional de Oncología de Precisión. Coordinación red Regional Medicina de Precisión/ DGAS Anual Nuevo: Porcentaje de pacientes que cumplen criterios para gestión de casos y cuentan con gestor de casos o enfermería gestora de casos asignada. (N.º de pacientes con gestor de casos o enfermería gestora asignada / N.º de pacientes que cumplen los criterios establecidos para su asignación) × 100 DG de Atención Sociosanitaria Anual Nuevo: Porcentaje de derivaciones a la Red Regional de Medicina de Precisión con respuesta dentro del plazo de referencia establecido. (N.º de derivaciones con respuesta dentro del plazo de referencia / N.º total de derivaciones realizadas) x 100. Coordinación Red Regional de Medicina de Precisión / DGAS Anual Nuevo: Porcentaje de pacientes con indicación de diagnóstico molecular que acceden a la prueba indicada. (N.º de pacientes que realizan la prueba / N.º de pacientes con indicación registrada) x 100. Coordinación Red Regional de Medicina de Precisión Anual Nuevo: Tiempo medio desde la solicitud de la prueba molecular hasta la disponibilidad del resultado. Suma de días desde solicitud de la prueba hasta disponibilidad del resultado / N.º total de pruebas realizadas. Coordinación Red Regional de Medicina de Precisión Anual Nuevo: Porcentaje de pacientes discutidos en comité multidisciplinar antes de la decisión terapéutica   Nº de pacientes discutidos en comité multidisciplinar /nº de pacientes totales     Nuevo: Porcentaje de áreas sanitarias con protocolos formales de colaboración implantados con asociaciones de pacientes, organizaciones sociales y recursos comunitarios que incluyan mecanismos de información y derivación a recursos de apoyo. (N.º de áreas sanitarias con protocolos implantados que incorporan mecanismos de información y derivación / N.º total de áreas sanitarias) x 100. DG de Atención Sociosanitaria Anual Nuevo: Porcentaje de pacientes derivados fuera de su área sanitaria que, cumpliendo los criterios establecidos, acceden a las ayudas o prestaciones de apoyo previstas para el desplazamiento. (N.º de pacientes que reciben las ayudas o prestaciones previstas / N.º de pacientes derivados que cumplen los criterios establecidos para acceder a ellas) × 100. SESCAM / órgano competente Anual   Justificaciones: - Circuitos asistenciales integrales. La modificación permite comprobar que los circuitos están implantados y conectan efectivamente los distintos niveles y recursos asistenciales. - Acceso a terapias avanzadas. Se corrige la denominación del indicador, cuya fórmula ya calcula un porcentaje, y se incorpora la desagregación territorial para detectar posibles desigualdades en el acceso. - Cobertura de la gestión de casos. Permite conocer qué proporción de los pacientes que cumplen los criterios establecidos cuenta efectivamente con esta figura de apoyo. - Respuesta de la Red Regional de Medicina de Precisión. Complementa el indicador sobre protocolos creados y permite evaluar su funcionamiento efectivo y el cumplimiento de los tiempos de respuesta. - Acceso al diagnóstico molecular. Permite comprobar si las pruebas indicadas llegan efectivamente a los pacientes, con independencia de su área sanitaria. - Tiempo de obtención del resultado molecular. Evalúa si el resultado está disponible a tiempo para incorporarse a la decisión terapéutica. - Protocolos de colaboración con entidades y recursos comunitarios. Permite evaluar su implantación territorial y comprobar que incorporan mecanismos operativos de información y derivación. - Cobertura de las ayudas por desplazamiento. Permite conocer si los pacientes que cumplen los criterios establecidos acceden efectivamente a las ayudas y si la dispersión geográfica continúa generando barreras económicas.

Aportación: Integración del ejercicio físico adaptado en los circuitos asistenciales y recursos comunitarios

Línea de acción afectada: 3.2. Mecanismos de coordinación y continuidad. Acciones afectadas: 2. Procesos y circuitos asistenciales integrados en oncología. 5. Protocolos de colaboración estructurados con asociaciones de pacientes, organizaciones sociales y recursos comunitarios. Propuesta: Se propone incorporar de forma explícita el ejercicio físico adaptado dentro de los mecanismos de coordinación y continuidad contemplados en esta línea de acción, estableciendo circuitos que permitan conectar la atención sanitaria con los recursos especializados en actividad física y ejercicio físico existentes en el territorio. En concreto, se propone:

• Diseñar circuitos de coordinación y derivación que permitan, cuando esté indicado, el acceso de las personas con cáncer a programas de ejercicio físico adaptado durante el tratamiento, la recuperación y la supervivencia.
• Establecer mecanismos de coordinación entre los servicios y profesionales sanitarios, los profesionales especialistas en Ciencias de la Actividad Física y del Deporte (CAFYD), las entidades locales, los servicios de actividad física y deporte, las asociaciones de pacientes y otros recursos comunitarios.
• Favorecer la existencia de una red territorial de recursos de ejercicio físico adaptado, accesible de manera equitativa para las personas con cáncer, teniendo en cuenta las características geográficas y demográficas de Castilla-La Mancha.
• Incorporar criterios básicos de coordinación, derivación, seguimiento y comunicación entre los distintos agentes implicados, garantizando que el ejercicio físico se integre de manera segura y coherente en el proceso asistencial.
• Aprovechar y conectar los recursos públicos y comunitarios ya existentes relacionados con la actividad física y el deporte, evitando duplicidades y favoreciendo un uso eficiente de los recursos disponibles.

Asimismo, se propone que los circuitos asistenciales integrales contemplados en el Plan puedan incluir, cuando proceda, actuaciones relacionadas con la valoración, programación y seguimiento del ejercicio físico adaptado. Justificación: El Eje 3 establece como objetivo avanzar hacia una organización asistencial coordinada y accesible, incorporando mecanismos de continuidad y colaboración con los recursos comunitarios. Esta orientación constituye una oportunidad para garantizar que las actuaciones relacionadas con el ejercicio físico previstas en el Eje 2 puedan desarrollarse de forma efectiva y continuada. La incorporación del ejercicio físico adaptado a la atención oncológica requiere no solo su reconocimiento dentro del modelo asistencial, sino también la existencia de circuitos de coordinación y acceso que permitan conectar las necesidades de las personas con cáncer con profesionales y recursos especializados. El propio COLEF CLM plantea como una de sus conclusiones la necesidad de favorecer la coordinación entre el sistema sanitario, los servicios de actividad física y deporte y los recursos comunitarios, así como reconocer el papel de los profesionales especialistas en Ciencias de la Actividad Física y del Deporte en la valoración, programación y supervisión del ejercicio físico. Esta coordinación resulta especialmente relevante en Castilla-La Mancha, donde las características territoriales y demográficas hacen necesario favorecer modelos de atención accesibles y conectados con los recursos disponibles en cada área. Por ello, se propone que el Plan avance desde la consideración del ejercicio físico como una intervención aislada hacia un modelo coordinado de acceso, derivación y continuidad, integrado en los circuitos asistenciales y conectado con los recursos comunitarios. Indicador propuesto: Se propone incorporar al cuadro de mando del Eje 3 indicadores que permitan evaluar la implantación efectiva de estos mecanismos, como:

• N.º de áreas sanitarias que disponen de circuitos de coordinación y derivación a recursos de ejercicio físico adaptado para personas con cáncer.
• N.º de circuitos/protocolos de colaboración establecidos entre servicios sanitarios y recursos especializados en actividad física y ejercicio físico.
• N.º de personas con cáncer derivadas y/o atendidas mediante estos circuitos.