Eje 4: sistemas de información y evaluación.

Se heredan muchísimos problemas que podrían haberse evitado o controlado. Hace falta una base de datos para que nuestros doctores de cabecera sepan que antecedentes familiares tenemos y que creo que tenemos derecho a saber.

POI CLM valora positivamente que el borrador reconozca a la población infanto-juvenil como colectivo prioritario (Objetivo estratégico 2, Eje 2.2) y destaque avances relevantes como la Red de Oncohematología Pediátrica, el Comité Regional de Tumores Pediátricos o el proyecto SEHOP-PENCIL. No obstante, el Plan aborda la infancia fundamentalmente desde una perspectiva clínico-asistencial, sin incorporar el marco de derechos que la normativa vigente exige aplicar a toda política pública que afecte a personas niños, niñas y adolescentes. Proponemos las siguientes incorporaciones, organizadas por eje: Eje 4. Sistemas de información y evaluación

• Además de la participación en el RETI-SEHOP (línea 4.1.3), solicitar que el Registro Poblacional de Tumores de CLM desagregue sistemáticamente los datos por edad pediátrica y adolescente en sus informes públicos y de seguimiento del Plan.
• Incorporar en la evaluación de calidad asistencial (línea 4.2) mecanismos específicos de PROMs/PREMs adaptados a niños, niñas y adolescentes (y a sus familias/cuidadores), dado que las herramientas estándar de experiencia del paciente no suelen ser válidas para población pediátrica

Estandarización del dato de imagen y biomarcadores cuantitativos en el registro y la evaluación de la atención oncológica. Se solicita reforzar la línea de acción 4.1 (Mejora de los sistemas de registro del cáncer) del Eje 4 con una actuación orientada a estructurar y estandarizar el dato procedente del diagnóstico por imagen e incorporar biomarcadores cuantitativos de imagen al Registro Poblacional de Tumores de Castilla-La Mancha y a su integración en el Sistema de Vigilancia Epidemiológica de Cáncer (SIVICA). La imagen médica es una de las principales fuentes de información oncológica y hoy se integra de forma limitada por no estar estructurada. Normalizar estos datos, con biomarcadores cuantitativos y trazables, enriquecería el registro y permitiría medir resultados de forma homogénea entre centros, en apoyo también de la línea 4.2 (Evaluación de la calidad asistencial y experiencia del paciente, PROMs y PREMs), con las debidas garantías de privacidad y gobernanza y en línea con el marco del Espacio Europeo de Datos de Salud. Esta orientación está respaldada a escala europea por Cancer Image Europe (EUCAIM), infraestructura federada paneuropea financiada por la Unión Europea con 95 socios en 17 países, cuyo objetivo es precisamente conectar instituciones oncológicas de referencia, estandarizar los datos de imagen y hacerlos accesibles para el desarrollo y validación de herramientas de inteligencia artificial en diagnóstico y tratamiento del cáncer. La alineación con esta iniciativa reforzaría la proyección del registro regional en el ecosistema europeo de datos de salud.  

Asunto: Impulso de proyectos de inteligencia artificial aplicada al diagnóstico oncológico por imagen. Se solicita añadir, en la línea de acción 5.2 (Investigación e Innovación) del Eje 5 (Conocimiento), una actuación específica de impulso de proyectos e iniciativas de inteligencia artificial aplicada al diagnóstico oncológico por imagen (resonancia magnética y tomografía computarizada), que favorezca su validación clínica y su incorporación progresiva a la práctica asistencial. El Plan cita la inteligencia artificial como habilitadora de la oncología de precisión y del diagnóstico por imagen, pero limita su ejemplo a una única iniciativa (el proyecto Mammoscreen, sobre el dispositivo MammoWave, en el Hospital Universitario de Toledo). Una línea de innovación abierta a distintas modalidades de imagen y patologías, entre ellas próstata y mama, permitiría atraer y validar soluciones ya certificadas, medir su impacto clínico y facilitar su adopción en el SESCAM. Para ello, junto con los proyectos de investigación colaborativa, deberían reconocerse explícitamente como instrumentos preferentes las distintas fórmulas de compra pública orientada a la innovación contempladas en la Ley 9/2017 de Contratos del Sector Público. La Compra Pública de Tecnología Innovadora (CPTI) es la herramienta de mayor potencial en este contexto: permite a la administración adquirir de forma temprana soluciones ya desarrolladas y certificadas, como las herramientas de IA con marcado CE para diagnóstico por imagen oncológico, que aún no han alcanzado una adopción generalizada en el sistema público, actuando como palanca para su validación en entorno clínico real y su escalado progresivo. Esta modalidad, promovida activamente por el Ministerio de Ciencia e Innovación y el CDTI mediante convocatorias y guías específicas, permite al SESCAM ejercer como comprador estratégico, medir el impacto clínico de estas soluciones y acelerar el acceso de pacientes y profesionales a tecnologías que pueden transformar el diagnóstico oncológico. La Compra Pública Pre-Comercial (CPP) y fórmulas similares alineadas con los marcos europeos PCP y PPI complementan este repertorio para los casos en que la solución requerida aún no esté disponible en el mercado.

Objeto de la aportación: Incorporar la dimensión nutricional a los registros, indicadores y mecanismos de seguimiento y evaluación del Plan.                                                                                                                                                                                                               Justificación La adecuada identificación y registro de la DRE contribuye a conocer mejor su dimensión y a mejorar la atención prestada. AENE considera necesario mejorar la documentación y codificación de la DRE en los registros clínicos y en los informes de alta. La inclusión de indicadores específicos permitiría evaluar el grado de implantación efectiva de las actuaciones nutricionales y su evolución durante la vigencia del Plan.                                                                                                                                                           Propuestas

• Mejorar la documentación y codificación de la DRE en los registros clínicos y en los informes de alta.
• Valorar la incorporación progresiva de indicadores relativos a la realización del cribado nutricional.
• Incluir indicadores sobre la valoración de los pacientes identificados en riesgo, el acceso a la intervención nutricional cuando esté indicada y los resultados obtenidos en pacientes con riesgo nutricional.
• Utilizar estos indicadores para evaluar la implantación y evolución de la atención nutricional durante la vigencia del Plan.

AENE queda a disposición de la Consejería de Sanidad y del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha para colaborar y aportar su conocimiento y experiencia en aquellas actuaciones que puedan contribuir a mejorar el abordaje nutricional de las personas con cáncer.

PROPUESTA 10 EJE 4. SISTEMAS DE INFORMACIÓN Y EVALUACIÓN A las líneas de acción y acciones Se proponen las siguientes modificaciones a las líneas de acción y acciones propuestas: Tabla 21. Líneas de acción y acciones del eje 4. Sistemas de información y evaluación. LÍNEA DE ACCIÓN ACCIONES PROPUESTAS 4.1. Mejora de los sistemas de registro del cáncer 1. Fuentes de recogida de datos y circuitos del Registro Poblacional de Tumores de CLM. 2. Mejoras a implementar en los recursos técnicos, humanos y tecnológicos del Registro Poblacional de Tumores de CLM, garantizando una dotación estable y suficiente, así como la actualización periódica y disponibilidad oportuna de la información conforme a plazos definidos. 3. Participación en Registro Español de Tumores Infantiles (RETI-SEHOP). 4. Recogida estandarizada y protocolizada de la información oncológica necesaria para analizar incidencia, supervivencia, prevalencia y tendencias, así como, mediante su conexión con otras fuentes relevantes, mortalidad, estadio al diagnóstico, factores de riesgo asociados, resultados en salud y calidad percibida, permitiendo su análisis territorial. 5. Sistema único y centralizado de información para la gestión integral de los tratamientos oncohematológicos, interoperable con Atención Primaria, Atención Hospitalaria, el Registro Poblacional de Tumores, los sistemas de diagnóstico molecular y otras fuentes de información relevantes. 6. Sistemas automatizados de alerta. 7. Integración del Registro Poblacional de Tumores de Castilla-La Mancha en el Sistema de Vigilancia Epidemiológica de Cáncer. 8. Nueva acción. Publicación periódica de información oncológica actualizada, comparable y suficientemente desagregada por área sanitaria y otras variables territoriales relevantes, garantizando la confidencialidad y protección de los datos. 4.2. Evaluación de la calidad asistencial y experiencia del paciente 1. Mejora continua de la asistencia sanitaria al paciente con cáncer mediante indicadores de proceso, resultados en salud, equidad y experiencia y medición de la satisfacción del paciente, vinculando la información obtenida a medidas de mejora. 2. Mecanismos y sistemas de medición Implantación sistemática de PROMs y PREMs y utilización de sus resultados para la planificación, evaluación y mejora de la atención oncológica.   Justificaciones: - Recursos, actualización y oportunidad del Registro Poblacional de Tumores. Una dotación estructural suficiente y unos plazos definidos de actualización son necesarios para garantizar la continuidad del Registro y disponer de información oportuna para la planificación, investigación y evaluación. - Recogida estandarizada de información oncológica. La conexión con otras fuentes permite disponer de información más completa y homogénea, analizar resultados y desigualdades territoriales y orientar las políticas a las necesidades de la población. - Interoperabilidad del sistema de información oncohematológica. La conexión entre centros, niveles asistenciales, registros y sistemas de diagnóstico molecular permite reducir la fragmentación y disponer de una visión longitudinal del proceso oncológico. - Publicación periódica de información oncológica. La información actualizada y territorialmente desagregada favorece la transparencia, la rendición de cuentas y la identificación de desigualdades que pueden quedar ocultas en los datos regionales agregados. - Evaluación de la calidad asistencial. La satisfacción aislada ofrece una visión limitada. La evaluación debe incorporar procesos, resultados en salud, equidad y experiencia, y traducirse en medidas concretas de mejora. - Implantación sistemática de PROMs y PREMs. Estos instrumentos deben utilizarse no solo para recoger información, sino también para planificar, evaluar y mejorar la atención desde la perspectiva de los pacientes.     PROPUESTA 11 EJE 4. SISTEMAS DE INFORMACIÓN Y EVALUACIÓN A los indicadores Se propone mantener los indicadores contemplados en el borrador, incorporando las modificaciones que se señalan a continuación, y añadir únicamente los indicadores complementarios necesarios para evaluar las acciones propuestas: Tabla 22. Cuadro de mando de indicadores generales del eje 4. Sistemas de información y evaluación. INDICADOR FÓRMULA RESPONSABLE EVALUACIÓN Porcentaje de hospitales / centros que disponen de registro de tumores propio. (N.º de centros con registros hospitalarios de tumores/N.º de centros con atención oncológica) x 100. DG de Humanización y Atención Sociosanitaria Anual Cobertura poblacional del registro de Cáncer. Población cubierta por el registro poblacional de Cáncer/ población total de CLM) x 100 DG de Salud Pública Anual Porcentaje de hospitales con atención oncológica conectados al Sistema de Vigilancia de Cáncer (SIVICA). Suma del N.º de hospitales integrados a través del Registro Poblacional de Tumores de Castilla-La Mancha en el SIVICA. (N.º de hospitales con atención oncológica conectados al SIVICA / N.º total de hospitales con atención oncológica) × 100. DG de Salud Digital Anual Nuevo: Porcentaje de casos incorporados al Registro Poblacional dentro del plazo de actualización establecido. (N.º de casos incorporados dentro del plazo establecido / N.º total de casos incorporados al Registro) × 100. DG de Salud Pública Anual Nuevo: Porcentaje de sistemas y fuentes de información prioritarias interoperables con el sistema único y centralizado de información para la gestión de los tratamientos oncohematológicos. (N.º de sistemas y fuentes prioritarias interoperables / N.º total de sistemas y fuentes prioritarias previamente definidos) × 100. DG de Salud Digital Anual Nuevo: Porcentaje de pacientes elegibles con PREMs cumplimentados en los momentos de evaluación definidos (N.º de pacientes elegibles con PREMs cumplimentados / N.º total de pacientes elegibles conforme al protocolo de medición) × 100. DG de Humanización y Atención Sociosanitaria Anual Nuevo: Porcentaje de pacientes elegibles con PROMs cumplimentados en los momentos de evaluación definidos. (N.º de pacientes elegibles con PROMs cumplimentados / N.º total de pacientes elegibles conforme al protocolo de medición) × 100 DG de Humanización y Atención Sociosanitaria Anual Nuevo: Porcentaje de indicadores oncológicos previstos para publicación que se publican conforme a la periodicidad establecida y con desagregación territorial. (N.º de indicadores publicados dentro del plazo previsto y con desagregación territorial / N.º total de indicadores previstos para publicación en el periodo) × 100. DG de Salud Pública / DG Salud Digital Anual Nuevo: Porcentaje de unidades o servicios con atención oncológica que implantan medidas de mejora derivadas de los resultados de la evaluación de la calidad y experiencia del paciente. (N.º de unidades o servicios que han implantado al menos una medida de mejora derivada de los resultados de evaluación / N.º total de unidades o servicios con sistema de evaluación implantado) × 100. DG de Humanización y Atención Sociosanitaria Anual   Justificaciones: - Hospitales con atención oncológica conectados al SIVICA. Expresar el indicador como porcentaje permite conocer el grado real de implantación del sistema y evaluar el avance hacia una cobertura completa. - Oportunidad del Registro Poblacional. Complementa el indicador de cobertura y permite conocer si los casos se incorporan dentro de los plazos de actualización establecidos. - Interoperabilidad de sistemas y fuentes prioritarias. Permite evaluar la conexión efectiva entre las diferentes fuentes y niveles asistenciales previstos en la acción, y no únicamente la conexión de los hospitales. - Implantación de PREMs y PROMs. Ambos indicadores permiten conocer qué proporción de los pacientes elegibles cumplimenta estos instrumentos en los momentos establecidos y evaluar su implantación sistemática. - Publicación de información oncológica. Permite comprobar el cumplimiento de la periodicidad establecida y la disponibilidad de información territorialmente desagregada para analizar posibles desigualdades. - Aplicación de medidas de mejora. Permite evaluar si la medición de la calidad, la experiencia y los resultados reportados por los pacientes se traduce efectivamente en mejoras de la atención.    

Aportación: Incorporación de la actividad física y la capacidad funcional en los sistemas de información y evaluación oncológica

Línea de acción afectada: 4.1. Mejora de los sistemas de registro del cáncer. Acciones afectadas: 4. Recogida estandarizada y protocolizada de la información oncológica, factores de riesgo asociados y calidad percibida. Línea de acción relacionada: 4.2. Evaluación de la calidad asistencial y experiencia del paciente. Acciones relacionadas:

1. Mejora continua de la asistencia sanitaria y medición de la satisfacción del paciente con cáncer.
2. Mecanismos y sistemas de medición de PROMs y PREMs.

Propuesta: Se propone incorporar, dentro de los sistemas de información y evaluación del Plan, variables e indicadores relacionados con la actividad física, la capacidad funcional y la participación en programas de ejercicio físico adaptado de las personas con cáncer, cuando resulte clínicamente pertinente y técnicamente viable. En concreto, se propone:

• Incorporar la actividad física como uno de los factores relevantes a considerar en la recogida estandarizada de información relacionada con los factores de riesgo y el estado de salud de la población.
• Valorar la inclusión de medidas sencillas y estandarizadas relacionadas con la capacidad funcional y el nivel de actividad física de las personas con cáncer, especialmente en aquellos ámbitos asistenciales en los que puedan resultar relevantes para la planificación y seguimiento de la atención.
• Registrar, cuando proceda, el acceso y la participación de las personas con cáncer en programas de ejercicio físico adaptado vinculados a los circuitos asistenciales o recursos comunitarios.
• Integrar variables relacionadas con la capacidad funcional, fatiga, actividad física y calidad de vida en la evaluación de resultados de las intervenciones, en coordinación con los sistemas de medición de PROMs y PREMs.
• Establecer indicadores que permitan conocer no solo la existencia de programas y recursos, sino también su cobertura, utilización y evolución de los resultados obtenidos.

Asimismo, se propone que los indicadores relacionados con actividad física y ejercicio físico puedan desagregarse, cuando sea posible, por área sanitaria y otras variables relevantes, con el objetivo de identificar posibles desigualdades territoriales en el acceso a estos recursos. Justificación: El borrador del Plan establece la necesidad de mejorar los sistemas de información y de realizar una evaluación continua de la calidad asistencial y de la experiencia de las personas con cáncer. Para ello, contempla tanto la recogida estandarizada de información como el desarrollo de mecanismos de medición mediante PROMs y PREMs. Desde COLEF CLM consideramos que, si el Plan incorpora el ejercicio físico dentro de la prevención, la atención integral y la recuperación de las personas con cáncer, resulta necesario que esta dimensión pueda ser medida y evaluada. La actividad física y el ejercicio físico pueden relacionarse con aspectos relevantes de la evolución de las personas con cáncer, como la capacidad cardiorrespiratoria, la fuerza y función física, la fatiga, la recuperación funcional y la calidad de vida. Por tanto, la evaluación del Plan no debería limitarse a contabilizar la existencia de actuaciones, sino que debería permitir conocer en qué medida estas actuaciones llegan a las personas que las necesitan y qué resultados producen. La incorporación progresiva de indicadores relacionados con actividad física, capacidad funcional, acceso a programas de ejercicio y resultados percibidos permitiría disponer de información útil para la planificación, evaluación y mejora continua de las actuaciones desarrolladas en Castilla-La Mancha. Indicadores que se propone valorar incorporar al cuadro de mando:

• Nivel o proporción de personas con cáncer con información registrada sobre actividad física, cuando proceda.
• N.º de personas con cáncer valoradas respecto a su capacidad funcional en los ámbitos asistenciales donde esté indicado.
• N.º de personas con cáncer derivadas a programas de ejercicio físico adaptado.
• N.º de personas que participan en programas de ejercicio físico adaptado vinculados al proceso asistencial.
• Evolución de indicadores relacionados con capacidad funcional, fatiga y calidad de vida en las personas participantes, cuando se disponga de sistemas estandarizados de medición.