Desde la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha se busca impulsar la atención integral a las Enfermedades Raras y enriquecer la Estrategia de Atención Sanitaria y Sociosanitaria a las Enfermedades Raras que se está llevando a cabo. El objetivo del presente proceso participativo es llevar a cabo un cuestionario dirigido a la población en general denominado “Perspectiva de la sociedad sobre las necesidades y prioridades de atención a las personas que conviven con una Enfermedad Rara o Poco Frecuente” para conocer sus necesidades y prioridades en este ámbito.
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Fase de Inicio
La Dirección General de Humanización y Atención Sociosanitaria, con el apoyo de la Oficina de Transparencia, Integridad y Participación, impulsa el presenta proceso de participación ciudadana con el objetivo de generar un espacio de debate, reflexión y aportaciones para la elaboración de la Estrategia de Atención Sanitaria y Sociosanitaria a las Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha 2025-2030, cumpliendo así con lo establecido en Programa Anual de Participación Ciudadana para el ejercicio de 2025.
En esta fase se impulsa la actuación que se somete a participación a través del Acuerdo de Inicio del proceso participativo, disponible el mismo, en el área de documentos de consulta, y en el que se establece información sobre:
• Delimitación del procedimiento participativo que se va a desarrollar.
• Determinación del asunto o asuntos objeto de deliberación y decisión.
• Identificación del órgano gestor responsable del desarrollo del procedimiento.
• Establecimiento de la duración máxima del procedimiento.
• Las vías o medios que vayan a utilizarse para dar publicidad al inicio del procedimiento.
• Metodología, características del procedimiento y los instrumentos participativos a utilizar.
Fase de Participación
La fase de participación consiste en la cumplimentación del FORMULARIO "Perspectiva de la sociedad sobre las necesidades y prioridades de atención a las personas que conviven con una Enfermedad Rara o Poco Frecuente" de recogida de información.
El formulario permanecerá abierto hasta el próximo 17 de marzo de 2025. El formulario consta de 20 preguntas; no olvide clicar en ENVIAR al finalizar el mismo.
Si tiene alguna pregunta, siempre puede ponerse en contacto con el responsable de la encuesta a través
de la siguiente dirección de contacto: dghass@jccm.es
