Línea 1. Modificación del Decreto 3/2016, de 26 de enero.

1. Falta de garantía de intensidad de cuidados. El decreto no garantiza que las personas con ELA reciban atención las 24 horas del día, algo fundamental debido a la gravedad y la evolución de la enfermedad. Se limita a ofrecer ayudas económicas, pero no garantiza servicios reales. Por tanto, el proyecto no garantiza una atención continuada y suficiente para personas con ELA. La ley estatal (ley 3/2024) está pensada para cuidados continuos, de alta intensidad y atención integral, pero en este texto todo gira en torno a la prestación económica, la asistencia personal y la ayuda a domicilio, y no aparece la garantía de horas, la cobertura 24/7 y la obligación de servicio. Es decir, este decreto no garantiza la intensidad de cuidados exigida por la ley, limitándose a instrumentos genéricos del SAAD. Se solicita incorporar la obligación de asegurar cuidados intensivos y continuados adaptados a la gravedad de la enfermedad.

2. Exceso de modelo basado en prestaciones económicas. El texto prioriza prestaciones económicas en lugar de servicios públicos directos y servicios profesionales garantizados. Esto obliga a las familias a organizar los cuidados por su cuenta, lo que puede generar desigualdades. Y la ley 3/2024 no busca solo financiar sino también garantizar la atención efectiva. Este texto puede generar una mercantilización del derecho trasladando al enfermo y a sus familias la carga de organizar su atención.  Se propone reforzar la provisión directa de servicios públicos.

Se propone la siguiente modificación:  (Modificación del Decreto 3/2016 – Prestaciones Económicas) 1. Propuesta de adición "El acceso y mantenimiento de las prestaciones económicas no podrá estar condicionado a la aceptación de tratamientos sanitarios, intervenciones específicas o cualquier otra medida que limite la libertad personal, garantizándose el derecho de la persona a aceptarlos o rechazarlos conforme a la Ley 41/2002 de autonomía del paciente." 2. Propuesta adicional “En la determinación de las prestaciones se priorizarán aquellas orientadas a la promoción de la autonomía personal, la vida independiente y la inclusión social, siendo determinante la voluntad y el proyecto de vida de la persona beneficiaria.”

Se considera insuficiente la regulación de las prestaciones para el grado III+. No debería descontarse la ayuda de Gran Invalidez de la reconocida para el grado III+ porque esta última está diseñada para proteger situaciones de riesgo vital a pacientes que necesitan atención 24 horas. La ayuda por gran invalidez es, simplemente, un complemento diseñado para atender a personas que no están en situación de riesgo vital. El espíritu de la Ley ELA es conseguir que los afestados no tengan que elegir entre vivir y morir en función de su capacidad económica para afrontar los elevadísimos gastos derivados de los enormes cuidados 24 horas que requieren estos enfermos. Es una ley muy especial dirigida a un colectivo extremadamente vulnerable y se está quedando en una mala copia de los problemas que pretendía resolver.

No solo es un problema económico, con la ley ELA se pretendía garantizar los cuidados necesarios a una enfermedad compleja. Sólo con la prestación económica no se consigue. La administración se debe comprometer a formar adecuadamente a cuidadores profesionales y familiares, para que los cuidados en domicilio sean de calidad, puesto que no hay opción de ingreso en ningún centro (cosa que debería garantizarse, si así lo quiere el paciente y familia, se debería plantear crearlos en la comunidad).