Línea 2. Modificación del Decreto 1/2019, de 8 de enero.

El plazo de "hasta" tres meses es excesivo y resulta inadecuado para una enfermedad de evolución tan rápida como la ELA. Es clínicamente un plazo inasumible. Por comparativa, hay CCAA que están trabajando por un lado en procedimientos exprés de entre 15 y 30 días, y por otro, en la activación de un protocolo provisional de carácter inmediato (medidas urgentes) tras declaración de Grado 3plus.  Se propone un procedimiento urgente con resolución en un plazo inferior a un mes y la activación de protocolos inmediatos tras valoración del grado3plus. 

El decreto establece que inicialmente se otorgue un Grado I, lo cual no refleja la gravedad real de la ELA  y retrasa el acceso a ayudas adecuadas.Creo que no se ajusta a la realidad clínica de la ELA y resulta incompatible con la naturaleza progresiva y grave de la enfermedad. Además, dar el Grado I por defecto retrasa por un lado el acceso real a prestaciones mejores y contradice la lógica del sistema. Se propone su eliminación o sustitución por una valoración acorde a la situación real de la persona.

En la norma no se garantiza que las ayudas cubran gran parte el coste real de los cuidados, que suelen ser muy elevados.Y aunque fija unas cuantías (la que viene del Estado, y el mínimo autonómico de 3200€), estas ayudas pueden resultar insuficientes si no hay mayor  compromiso autónomico adicional, transparente y claro, que garantice una amplia cobertura total del coste real (sabiendo que los cuidados ELA pueden rondar una horquilla entre los 6000 y los 10000 mensuales)  

En el texto no se establecen mecanismos claros de coordinación entre Sanidad y servicios sociales. Solo aparecen de forma débil los términos de “profesional de referencia” y se habla de coordinación genérica, pero no hay protocolos claros y específicos, ni se incluyen equipos especializados en ELA, ni de circuitos integrados. Si se compara con otras CCAA como Cataluña y el País Vasco, en sus normativas aparece la coordinación de las unidades hospitalarias con los domicilios (Cataluña, donde el sistema sanitario interviene más), o el planteamiento de un modelo real integrado (como el País Vasco donde hay más financiación y una asistencia personal más real). Este decreto no articula mecanismos efectivos de coordinación sociosanitaria. Se propone establecer protocolos claros y obligatorios de coordinación entre servicios sociales y sanitarios.

Aunque se potencia y se habla de asistencia, en el texto esto está resuelto de manera poco clara ya que no no se asegura que haya suficientes profesionales formados ni disponibles para asistir a los enfermos, no se habla de formación específica, ni de ratios ni de disponibilidad real. Ni la forma de su contratación: es decir, ¿serán empresas, serán autónomos, serán familiares? ¿cómo se articula la ayuda? La asistencia personal en España es, muchas veces, teórica y difícil de encontrar. Y muchos más en los enfermos de ELA, que requieren cuidados muy específicos. La regulación así planteada carece de garantías para la provisión efectiva del servicio.  Se solicita asegurar la disponibilidad de profesionales cualificados, formación específica y cobertura real del servicio.

Se solicita incorporar una cláusula expresa que garantice que la aplicación del nuevo sistema no suponga pérdida, reducción o sustitución de derechos o prestaciones previamente reconocidos, especialmente en personas con incapacidad permanente, asegurando que el acceso al sistema de dependencia implique siempre una mejora efectiva de la protección social. Es decir, que el decreto garantice expresamente que la aplicación del nuevo régimen no suponga una merma en los derechos o prestaciones previamente reconocidos a las personas beneficiarias, especialmente en aquellos casos en los que ya cuentan con prestaciones por incapacidad permanente, evitando efectos de sustitución o reducción indirecta de apoyos.Se propone incorporar una cláusula de garantía de mantenimiento de derechos, de forma que la aplicación del Grado III+ suponga siempre una mejora efectiva y nunca una reducción de la protección existente.

Se proponen la siguiente modificación (Modificación del Decreto 1/2019 – procedimiento) 1. Derecho a valoración independiente “La persona interesada podrá aportar informes de profesionales de su elección, incluidos aquellos procedentes de enfoques multidisciplinares, que serán valorados en condiciones de igualdad con los emitidos por los servicios públicos.” 2. Derecho a asesoramiento y defensa “Se garantizará el acceso inmediato a asesoramiento jurídico gratuito y de libre elección en cualquier procedimiento, con especial atención a asuntos relacionados con salud mental, incapacitaciones y desamparo. Dicho asesoramiento será prioritario ante discrepancias con valoraciones técnicas que contradigan la voluntad de la persona que podrá elegir libremente a su asesor, sin imposición administrativa.” 3. Modificación del artículo 11 “En la elaboración del Programa Individual de Atención se garantizará el respeto a la voluntad, deseos y preferencias de la persona. En caso de desacuerdo, se priorizará la voluntad de la persona, evitando su sustitución por el criterio técnico o profesional garantizando el acceso a apoyos para la toma de decisiones elegidos o aceptados por la persona.” 4. Garantía de no indefensión “En ningún caso los procedimientos administrativos podrán generar situaciones de indefensión, garantizándose la participación efectiva de la persona interesada o de los representantes que libremente haya elegido. A tal efecto, se asegurará el acceso a apoyos independientes para la información, asesoramiento y acompañamiento durante todo el procedimiento, desde su inicio, que deberán elegidos o aceptados por la persona interesada.”

El método de cálculo no es el adecuado porque implica un copago. Un porcentaje muy alto en el caso de Castilla-La Mancha. Con la fórmula sugerida en el borrador de decreto se mantiene este copago que resta cuantía económica final a la ayuda. No es justo que si se ha reconocido un euro (por ejemplo) por encima de la cuantía mínima prevista en el borrador de decreto, se aplique copago por el total. Como no es justo que se aplique copago a la parte de la cuantía que transfiere la administración central. Ni siquiera son fondos autonómicos. No tiene sentido. La nueva prestación prevista en el borrador debería ser compatible con el resto de ayudas del programa PIA y no restarse de las mismas. Sobre loa plazos. El propuesto de tres meses resulta excesivo para los enfermos de esta patología. Tienen poco tiempo. El hecho de que se reconozca la ayuda a fecha de concesión del grado III+ es injusto. Debería hacerse a fecha de solicitud. Los enfermos no tienen culpa de la lentitud de la administración regional al tramitar los expedientes.

TIPO DE PROPUESTA ADICIÓN ☐ MODIFICACIÓN☒ ELIMINACIÓN☐ LOCALIZACIÓN: Uno. Se añade un apartado 4 al artículo 6 Decreto 1/2019, de 8 de enero… con la siguiente redacción: DONDE DICE “…acreditar el cumplimiento de los criterios establecidos en el Real Decreto 969/2025… o justificar encontrarse en la fase avanzada de la Esclerosis Lateral Amiotrófica…”. DEBE DECIR “…acreditar el cumplimiento de los criterios establecidos en el Real Decreto 969/2025, de 28 de octubre, así como en el Acuerdo del Consejo Territorial de Servicios Sociales y del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia de fecha 9 de diciembre de 2025, por el que se establecen los criterios operativos para la determinación de la fase avanzada de la Esclerosis Lateral Amiotrófica…” JUSTIFICACIÓN La redacción actual remite exclusivamente al Real Decreto 969/2025, pero no incorpora el Acuerdo del Consejo Territorial del SAAD, que desarrolla de forma operativa los criterios para la determinación de la fase avanzada de la ELA. a) Soporte ventilatorio por encima de 8 horas al día. b) Necesidad diaria de aspiración de secreciones. c) Inmovilidad en el tren superior.” se considera necesario incorporar de forma expresa el Acuerdo del Consejo Territorial, garantizando así una aplicación coherente con el marco estatal y con la finalidad de la Ley 3/2024, orientada a asegurar una atención ágil y adecuada a las personas con ELA y otros procesos de alta complejidad.

TIPO DE PROPUESTA ADICIÓN ☐ MODIFICACIÓN☒ ELIMINACIÓN☐ LOCALIZACIÓN:  Dos. Se modifica la letra b) del artículo 7, Decreto 1/2019, de 8 de enero… con la siguiente redacción: DONDE DICE “El plazo máximo para dictar y notificar la resolución (…) será de tres meses…” DEBE DECIR “El plazo máximo para dictar y notificar la resolución (…) será de tres meses para las personas incluidas en el ámbito de aplicación de la Ley 3/2024, de 30 de octubre, sin perjuicio de los plazos generales aplicables al resto de procedimientos.” JUSTIFICACIÓN La redacción actual puede generar dudas interpretativas respecto al ámbito de aplicación del plazo de tres meses, al no reiterar expresamente que se refiere a los colectivos incluidos en la Sección tercera del capítulo, entre los que se encuentran las personas incluidas en la Ley 3/2024. Si bien esta delimitación puede deducirse del contexto sistemático de la norma, se considera conveniente introducir una referencia expresa que refuerce la seguridad jurídica y evite posibles interpretaciones extensivas del plazo a otros supuestos no previstos. Esta aclaración no altera el contenido material de la norma, pero contribuye a una aplicación más clara, precisa y coherente con la finalidad del precepto.  

TIPO DE PROPUESTA ADICIÓN ☐ MODIFICACIÓN☒ ELIMINACIÓN☐ LOCALIZACIÓN: Diez. Se añade un nuevo párrafo al artículo 31.3 en los siguientes términos, Decreto 1/2019, de 8 de enero… con la siguiente redacción: DONDE DICE “CPE = 0,9 × IR – CEB + CM” DEBE DECIR “En el caso de personas con Grado III+ de dependencia extrema, el sistema de cálculo de la prestación económica deberá garantizar la cobertura efectiva del servicio necesario, evitando que la capacidad económica de la persona beneficiaria suponga una barrera de acceso a los apoyos.”   JUSTIFICACIÓN La fórmula de cálculo propuesta en el proyecto de decreto introduce un sistema que reduce de forma significativa la cuantía de la prestación en función de la capacidad económica de la persona beneficiaria. En la práctica, esto supone trasladar a la persona un copago muy elevado, que en situaciones de alta intensidad de cuidados (como las derivadas de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) resulta difícilmente asumible. Cuando la necesidad de atención es continua, compleja y de elevada intensidad, el incremento del copago hace inviable el acceso real al servicio. A modo de ejemplo:

• Ingresos muy bajos (1.200 € aprox.): incluso en estos casos, la aplicación del sistema puede implicar aportaciones económicas que, aunque menores, siguen siendo difíciles de asumir en contextos de enfermedad y dependencia extrema.
• Ingresos bajos (en torno a 1.600 € mensuales): personas con recursos limitados pueden verse obligadas a asumir copagos elevados que comprometen su economía familiar.
• Ingresos medios (ej. 2.200 € mensuales): ante un coste del servicio de 9.800 €, la prestación podría situarse en torno a 8.120 €, obligando a asumir aproximadamente 1.680 € mensuales, una cuantía claramente inasumible.
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  Asimismo, resulta necesario incorporar en la determinación de la capacidad económica los gastos reales de la vida cotidiana (hipoteca, alquiler, suministros…), con el fin de reflejar de forma más precisa la situación económica de las personas y evitar un impacto desproporcionado del copago.   Este escenario resulta especialmente preocupante en el caso del Grado III+, asociado a situaciones de dependencia extrema. Aunque se reconozcan prestaciones elevadas, la insuficiencia de cobertura respecto al coste real del servicio y la exigencia de copago pueden generar situaciones económicamente insostenibles para las familias.   En este sentido, debe tenerse en cuenta que la cuantía máxima actualmente prevista (en torno a 9.850 €) continúa sin permitir, en la práctica, la cobertura de una atención continuada de 24 horas, que es precisamente la que requieren muchas personas en esta situación. Esta insuficiencia estructural de la prestación refuerza aún más la inadecuación de aplicar fórmulas de copago, ya que se traslada a las familias una carga económica adicional sobre un sistema que ya no cubre el coste real del servicio.   Cabe recordar que la Ley 3/2024 configura estos apoyos como una respuesta a situaciones de especial gravedad, caracterizadas por la ausencia de tratamiento curativo, la rápida evolución de la enfermedad y la necesidad de cuidados complejos, continuados y permanentes. En este contexto, aplicar fórmulas de copago propias del sistema general de dependencia, sin adaptación a esta realidad, puede resultar inadecuado. Asimismo, debe tenerse en cuenta su carácter de ley especial, orientada a garantizar una atención efectiva en contextos donde estos cuidados constituyen, en la práctica, el único recurso disponible.   Asimismo, la cuantía mínima garantizada por la Administración General del Estado (4.930 € mensuales) no debería estar sujeta a copago, ya que responde a un umbral de protección básico reconocido normativamente. Sin embargo, el sistema actual puede llegar a aplicar copago sobre el conjunto de la prestación, sin respetar este mínimo.   Un ejemplo claro de esta situación sería el siguiente: si la cuantía garantizada es de 3.200 € y la prestación reconocida asciende a 3.250 €, el copago debería aplicarse únicamente sobre los 50 € adicionales, y no sobre el total de la prestación, ya que lo contrario desvirtúa la función protectora del mínimo garantizado. Además, la fórmula planteada toma como referencia aproximadamente el 90% del coste real del servicio, incorporando criterios económicos que, en la práctica, limitan el acceso efectivo a la atención necesaria.   Frente a esta situación, otras comunidades autónomas han introducido modelos más ajustados a la realidad de estos cuidados. Por ejemplo, en Cantabria se aplica un sistema en el que:

• Hasta 5,5 veces el IPREM: financiación del 100% del coste
• A partir de ese umbral: financiación del 95%

  Asimismo, existen territorios donde se han ajustado las cuantías a los presupuestos reales de las empresas prestadoras, superando los límites establecidos inicialmente (como los 9.850 €), para garantizar una atención efectiva.   En este sentido, es importante señalar que, aunque estos cuidados se canalicen a través del sistema de dependencia, responden en gran medida a necesidades de carácter sanitario, lo que exige una regulación específica y adaptada a su complejidad.   Propuestas de mejora Por todo ello, se considera necesario revisar el sistema de cálculo de la prestación para:

• Garantizar la cobertura efectiva del coste real del servicio necesario
• Reducir el impacto del copago en situaciones de alta intensidad de cuidados
• Ajustar el sistema a la realidad económica de las familias, teniendo en cuenta sus gastos reales
• Evitar la aplicación de copago sobre la cuantía mínima garantizada
• Aplicar el copago únicamente sobre el exceso respecto a dicho mínimo
• Incorporar modelos más equitativos, como los aplicados en otras comunidades autónomas
• Adaptar la normativa de dependencia a la complejidad específica de la ELA y otros procesos de alta necesidad de apoyo.

 

TIPO DE PROPUESTA ADICIÓN ☒ MODIFICACIÓN☐ ELIMINACIÓN☐ LOCALIZACIÓN: DONDE DICE   DEBE DECIR “En los supuestos de personas beneficiarias en situación de dependencia de especial complejidad, incluyendo aquellas reconocidas con Grado III+ o afectadas por procesos de evolución rápida y alta intensidad de cuidados, se permitirá la compatibilidad entre servicios y prestaciones económicas del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia, en los siguientes términos: a) Se establece la compatibilidad entre el Servicio de Ayuda a Domicilio (SAD) y la Prestación Económica de Asistencia Personal (PEAP), hasta alcanzar el importe máximo de la prestación reconocida. b) Asimismo, se permitirá la compatibilidad entre el Servicio de Ayuda a Domicilio (SAD) y la Prestación Económica para Cuidados en el Entorno Familiar (PECEF), hasta alcanzar el importe máximo de la prestación reconocida. c) En ningún caso la aplicación del régimen de compatibilidades podrá suponer una reducción de la intensidad del servicio o de la cobertura económica necesaria para garantizar la atención efectiva de la persona beneficiaria. d) La Administración deberá garantizar que la combinación de servicios y prestaciones permita cubrir de forma adecuada las necesidades reales de apoyo, en función de la intensidad, continuidad y complejidad de los cuidados requeridos.”   JUSTIFICACIÓN La Ley 3/2024 configura un marco de protección específico dirigido a personas en situación de especial gravedad, caracterizadas por la ausencia de tratamiento curativo, la rápida evolución de la enfermedad y la necesidad de cuidados continuados, intensivos y altamente especializados. En este contexto, debe entenderse como una ley de carácter especial, que introduce medidas excepcionales para dar respuesta a una realidad que no puede abordarse adecuadamente desde el régimen general de la dependencia. En el caso de enfermedades como la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), los apoyos contemplados en el sistema de dependencia constituyen, en la práctica, el único recurso disponible para garantizar la calidad de vida, la dignidad y, en muchos casos, la propia supervivencia de la persona. Sin embargo, el actual régimen de incompatibilidades limita la posibilidad de combinar recursos, lo que dificulta alcanzar la intensidad de atención necesaria en estos casos. La compatibilidad entre servicios como el SAD y prestaciones económicas como la PEAP o la PECEF permite adaptar la atención a la realidad de cada persona, facilitando una respuesta más flexible, personalizada y eficiente. Este enfoque ya ha sido incorporado en otras comunidades autónomas, como Cantabria, donde se reconoce la necesidad de adaptar el sistema a este tipo de situaciones excepcionales, considerando el carácter singular de la Ley 3/2024. Por todo ello, resulta necesario establecer un régimen de compatibilidades más amplio que permita alcanzar el máximo de cobertura posible dentro de la prestación reconocida, garantizando así una atención adecuada a las personas con mayores necesidades de apoyo.

TIPO DE PROPUESTA ADICIÓN ☒ MODIFICACIÓN☐ ELIMINACIÓN☐ LOCALIZACIÓN: DONDE DICE   DEBE DECIR Se propone que, en los casos de personas con necesidades de atención de alta complejidad, como las derivadas de la ELA o situaciones de Grado III+, la Administración conceda la prestación o servicio correspondiente aunque no se disponga en ese momento de la formación exigida, siempre que exista un compromiso de realizar dicha formación.   JUSTIFICACIÓN Se considera necesario permitir un periodo transitorio en el que la persona cuidadora o asistente personal pueda adquirir la formación requerida, sin que ello suponga un obstáculo para el inicio inmediato de la atención. Este enfoque permite garantizar una respuesta ágil a situaciones urgentes, asegurando al mismo tiempo la cualificación progresiva de las personas que prestan los cuidados.  

TIPO DE PROPUESTA ADICIÓN ☒ MODIFICACIÓN☐ ELIMINACIÓN☐ LOCALIZACIÓN: DONDE DICE   DEBE DECIR Asimismo, se considera necesario regular de forma clara los periodos de pago de la prestación, garantizando que estos se realicen en plazos adecuados y previsibles. JUSTIFICACIÓN En la práctica, los retrasos o la falta de concreción en las fechas de abono pueden obligar a las personas beneficiarias a anticipar el coste del servicio, teniendo que asumir pagos a profesionales o empresas sin haber recibido previamente la prestación correspondiente. Esta situación resulta especialmente problemática en contextos de alta intensidad de cuidados, donde los costes son elevados y continuados. Por ello, se propone que la Administración establezca un calendario de pagos cierto, asegurando que la prestación se abone en una fecha concreta y dentro del propio mes de prestación del servicio, de forma que las personas beneficiarias puedan hacer frente a los pagos sin necesidad de adelantar recursos económicos propios. Esta medida resulta esencial para garantizar el acceso efectivo a los cuidados y evitar que dificultades de tesorería impidan la continuidad de la atención.

En el caso de pacientes ELA el plazo desde la solicitud de dependencia a la resolución de grado, PIA y concesión de ayudas, debería ser con carácter urgente, de 1 mes. La fórmula para la cuantía mensual de prestación económica se presta a copagos importantes, debe revisarse. El coste del servicio, especificar quién lo decide y tener en cuenta que las empresas están haciendo presupuestos muy por encima del coste del servicio, cuando hay contratación directa; de tal manera que, para cubrir contrataciones con turnos de 8 h durante 24 h toda la semana, el presupuesto está muy por encima de la cuantía máxima asignada. Y no se debe retirar la gran invalidez, que es para otro tipo de gastos, y es un pago seguro, y cambiarlo por otro que dependamos de presupuestos y políticos de turno. Deberían informar cual va a ser la cuantía de la prestación y dar opción a aceptarla o no, cuando se realice el  PIA, porque podría darse el caso de si, además, hay que renunciar a la ayuda por dependencia y la pensión gran invalidez, que la nueva asignación fuera menor y no cubriera gastos. Y tener compromiso de la administración de pago puntual