Línea 3. Modificación del Decreto 48/2019, de 21 de mayo.

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Monica Gonzalez Martinez

Falta de representación específica.

Se propone incorporar en la composición del Comité, así como en los órganos de participación y asesoramiento que correspondan, a personas y entidades representativas de la ELA, dada la especificidad y complejidad de esta enfermedad.
CCDH - Comisión Ciudadana de Derechos Humanos

Comité de Ética

Se propone la siguiente modificación (Modificación del Decreto 48/2019 – Comité de Ética) “El Comité de Ética garantizará una composición equilibrada y plural, evitando la concentración mayoritaria de perfiles vinculados a la Administración o a entidades financiadas por esta. A tal efecto, se incorporarán perfiles independientes, sin vinculación directa con los sistemas de provisión o financiación de servicios, así como especialistas en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) y otros profesionales con formación en derechos humanos, ética y discapacidad. Asimismo, se asegurará la presencia de enfoques multidisciplinares, incluyendo perspectivas no biomédicas, especialmente en aquellas cuestiones relacionadas con la salud mental.”
Teresa

modificación del decreto 48/2019

Incorporar al comité, al menos, 1 persona representante de asociación ELA