La buena práctica administrativa y los principios de accesibilidad, transparencia y participación de la ciudadanía en los asuntos públicos, aconsejan, a través de este Portal de Participación, sustanciar consulta pública con carácter previo a la elaboración de anteproyectos y proyectos de ley y reglamentos, dando asimismo aplicación al Acuerdo del Consejo de Gobierno de 1 de febrero de 2022, por el que se dictan instrucciones sobre la consulta pública previa en el procedimiento de elaboración normativa.
Fase de Inicio
A través de este espacio se pretende:
-Que la ciudadanía tenga conocimiento de los procesos de elaboración de normas que se están llevando a cabo por los distintos órganos gestores de la Administración regional y posibilitar su participación.
-Ofrecer a la ciudadanía la posibilidad de realizar sus aportaciones mediante un cuestionario de respuesta abierta.
-Determinar de forma clara los requerimientos para hacer efectiva la participación para que de una forma homogénea se recoja toda la información al respecto.
-Impulsar canales de participación que permitan interactuar y facilitar el diálogo entre la Administración y la ciudadanía.
La Ley 39/2015, de 1 de octubre, del Procedimiento Administrativo Común de las Administraciones Públicas, declara en su exposición de motivos que uno de sus objetivos es incrementar la participación de los ciudadanos en el procedimiento de elaboración de normas. En concreto el artículo 133 regula la participación de la ciudadanía en el procedimiento de elaboración de normas con rango de Ley y reglamentos, señalando respecto a la consulta pública previa una serie de pautas a seguir:
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Cuando: Con carácter previo a la elaboración del proyecto o anteproyecto de ley o de reglamento
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Como: A través del portal web de la Administración competente se recabarán las aportaciones ciudadanas.
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Quienes: Aportaciones de los sujetos y de las organizaciones más representativas potencialmente afectados por la futura norma acerca de:
- Los problemas que se pretenden solucionar con la iniciativa.
- La necesidad y oportunidad de su aprobación.
- Los objetivos de la norma.
- Las posibles soluciones alternativas regulatorias y no regulatorias.
En este sentido, el Consejo de Gobierno de Castilla-La Mancha, mediante Acuerdo de 1 de febrero de 2022, adoptó instrucciones sobre la consulta pública previa en el procedimiento de elaboración normativa.
Fase de Participación
Antecedentes de la norma:La norma que se propone se fundamenta en la Ley 8/2000, de Ordenación Sanitaria de Castilla-La Mancha. Así, en su artículo 30 se dispone que una de las actuaciones que realizará la Administración Sanitaria Regional será el establecimiento de los registros y métodos de análisis de información necesarios para el conocimiento de las distintas situaciones relacionadas con la salud individual y colectiva y, en particular, las que se refieren a los grupos específicos de riesgo, de las que puedan derivarse acciones de intervención, así como los sistemas de información y estadísticas sanitarias.
En este sentido la Ley 5/2010 sobre derechos y deberes en materia de salud en Castilla-La Mancha establece, en su artículo 41, que las personas especialmente protegidas, entre otras, las personas en situación de dependencia, con enfermedades mentales, crónicas, raras o de baja incidencia poblacional y las personas pertenecientes a grupos de riesgo serán objeto de especial atención por las Administraciones competentes que deberán procurar una atención personalizada y adecuada a sus circunstancias personales que favorezcan el cumplimiento de los derechos de esta ley, y tienen derecho a actuaciones y programas sanitarios específicos, que se ejecutarán a través de los centros, servicios y establecimientos del Sistema Sanitario de Castilla-La Mancha.
Por otra parte, son competencias de la Dirección General de Humanización y Atención Sociosanitaria la elaboración y gestión de programas de ayuda a pacientes y familiares que les permitan superar las dificultades inherentes a la enfermedad, el desarrollo, implantación y fomento de actuaciones que fortalezcan la capacidad de las personas y los colectivos para el abordaje de sus necesidades de Salud y el desarrollo de políticas de cuidados sociosanitarios, con especial atención a las situaciones de cronicidad.
-Ley 8/2000 de Ordenación Sanitaria de Castilla-La Mancha.
- Ley 5/2010, de 24 de junio, sobre derechos y deberes en materia de salud de Castilla- La Mancha.
- Decreto 105/2023, de 25 de julio, de estructura orgánica y competencias de la Consejería de Sanidad.
La creación de este registro en Castilla la Mancha permitirá conocer la prevalencia de la enfermedad en la región y su distribución geográfica, lo que será de utilidad para redimensionar recursos sanitarios y optimizar las estrategias de intervención sociosanitaria, potenciando el desarrollo de programas para mejorar la adherencia al tratamiento y fortalecer la gestión de la enfermedad.
Asimismo, permitirá una homogeneización y simplificación en el abordaje de aquellas cuestiones procedimentales en las relaciones de los ciudadanos afectados por esta enfermedad con la Administración Sanitaria.
Actualmente no existe ningún registro de personas afectadas por enfermedad celiaca. La enfermedad celiaca es una patología crónica, que por su carácter, y según establece en el documento de desarrollo 2025-2028 de la Estrategia para el Abordaje de la Cronicidad, aprobado por acuerdo del pleno de fecha 4 de julio de 2025, en el abordaje específico de problemas de salud prioritarios, en la que se incluye la celiaquía, es necesario mejorar el diagnóstico precoz y la formación de los profesionales y del paciente, promoviendo su empoderamiento para garantizar un adecuado control de la enfermedad y una adherencia efectiva a la dieta sin gluten. La creación de registro permitirá abordar estas cuestiones optimizando los recursos.
Por otra parte, derivado del compromiso regional con la población afectada por enfermedad celiaca, las distintas órdenes de ayudas en esta materia han puesto de manifiesto la necesidad de disponer de un registro que permita agilizar y simplificar las relaciones de las personas afectadas por la enfermedad y sus familiares con la Administración Sanitaria regional.
• Situar a la región de Castilla-La Mancha como pionera en España en la elaboración de un censo de personas afectadas por enfermedad celiaca.
• Disponer de datos precisos sobre la enfermedad que permitan mejorar el abordaje sociosanitario y optimizar los recursos.
• Reforzar el empoderamiento de los pacientes en el autocuidado de su enfermedad, mejorando las estrategias de intervención sociosanitaria.
• Disponer datos sobre la incidencia de esta patología en Castilla-La Mancha, para fomentar programas de atención, formación de profesionales y pacientes.
• Agilizar y simplificar las relaciones de las personas afectadas por enfermedad celiaca y la Administración Sanitaria.
Dado que la creación del Registro se dicta en desarrollo de la Ley 8/2000 de Ordenación sanitaria, es preciso que sea regulada jurídicamente mediante Decreto aprobado por Consejo de Gobierno, por lo que no existe otra alternativa regulatoria.
En caso de no regularse este registro se pierde eficiencia y agilidad en las relaciones con los ciudadanos afectados, limitándose, además, la capacidad de abordaje y se limita la estrategia de intervención sociosanitaria en este ámbito.
Puedes participar y hacernos llegar tus opiniones cumplimentando el siguiente FORMULARIO
Fase de Retorno
En la Fase Retorno ponemos fin a la Consulta Pública Previa. En esta fase exponemos un Informe con los resultados de la Consulta, referido al número de participantes, resumen de las opiniones emitidas y aportaciones realizadas.
Ya puede consultar la documentación.
