Eje 2: Atención oncológica integral y humanización.

ASUNTO: Aportación/Alegación al borrador del Plan contra el Cáncer de Castilla-La Mancha 2026-2030 para la incorporación de profesionales de la nutrición clínica, psicooncología y ejercicio físico / deporte oncológico en el abordaje integral del paciente. EXPONE: Primero. Que habiéndose abierto el periodo de participación y alegaciones para la elaboración del nuevo Plan contra el Cáncer de Castilla-La Mancha 2026-2030, el abordaje actual del paciente oncológico requiere superar la visión estrictamente biomédica para avanzar hacia una atención integral, continuada y multidisciplinar que contemple la calidad de vida y el bienestar del paciente en todas las etapas de la enfermedad. Segundo. Que la evidencia científica demuestra de manera inequívoca el impacto decisivo que tienen el estado nutricional, la salud mental y la práctica supervisada de ejercicio físico en la respuesta a los tratamientos contra el cáncer (quimioterapia, radioterapia, hormonoterapia), la tolerancia hemodinámica, la disminución del cansancio crónico (fatiga asociada al cáncer) y la reducción de las tasas de recaída. Tercero. Que en la actualidad existe un déficit estructural en la integración sistemática de nutricionistas/ dietistas clínicos, psicooncólogos/psicólogos clínicos y educadores físico-deportivos / especialistas en ejercicio físico oncológico dentro de los equipos asistenciales de la red pública sanitaria de Castilla-La Mancha, abocando a los pacientes y a sus familias a buscar este apoyo esencial de forma privada o a través de asociaciones. SOLICITA: Que se revise y refuerce la redacción de los ejes estratégicos correspondientes a la **Atención Asistencial, Soporte Psicosocial y Calidad de Vida** del Plan contra el Cáncer de Castilla-La Mancha 2026-2030, incluyendo como líneas prioritarias de acción: 1. La integración de profesionales de la Nutrición y Dietética Clínica en los comités de tumores y Unidades de Oncología para la valoración, prevención y tratamiento de la desnutrición asociada al cáncer desde el momento del diagnóstico. 2. La implantación y dotación de Unidades de Psicooncología y Bienestar Emocional integradas en el sistema público sanitario, que garanticen el acompañamiento psicológico especializado e individualizado a pacientes y familiares a lo largo de todo el proceso asistencial y durante la fase de supervivencia. 3. La creación de programas de Ejercicio Físico Oncológico adaptado y prescriptivo, con la incorporación de especialistas en educación física y deporte enfocado a procesos oncológicos, garantizando instalaciones o acuerdos de derivación comunitaria para la práctica segura y supervisada.

ASUNTO: Aportación/Alegación al borrador del Plan contra el Cáncer de Castilla-La Mancha 2026-2030 para la inclusión formal de la prevención, abordaje integral y tratamiento del linfedema en pacientes con cáncer de mama. EXPONE: Primero. Que habiéndose abierto el periodo de participación y alegaciones para la elaboración del nuevo Plan contra el Cáncer de Castilla-La Mancha 2026-2030, en los apartados dedicados al abordaje asistencial, rehabilitación y calidad de vida de las pacientes supervivientes de cáncer de mama, resulta imprescindible reforzar la atención a las secuelas crónicas derivadas de los tratamientos oncológicos. Segundo. Que el linfedema secundario al cáncer de mama es una de las complicaciones crónicas más prevalentes, graves y limitantes asociadas a la cirugía de vaciamiento ganglionar axilar y a la radioterapia. Esta patología ocasiona una importante alteración física, dolor, pérdida de movilidad, riesgo de infecciones recurrentes y un notable impacto en la salud mental y calidad de vida de las pacientes. Tercero. Que en la actualidad existe una notable inequidad en el acceso a programas específicos de fisioterapia especializada en drenaje linfático manual, terapia de compresión, ejercicio terapéutico adaptado y unidades multidisciplinares de linfedema dentro del sistema sanitario público, lo que obliga a muchas pacientes a recurrir a la sanidad privada. SOLICITA: Que se modifique e incorpore expresamente en el Eje asistencial y de rehabilitación / calidad de vida del Plan contra el Cáncer de Castilla-La Mancha 2026-2030 una línea de acción específica orientada al abordaje integral del linfedema en pacientes de cáncer de mama, garantizando: 1.La creación e implantación de protocolos de prevención y detección precoz del linfedema en todas las Unidades de Patología Mamaria de la región desde el momento del diagnóstico y la cirugía. 2. El acceso equitativo y gratuito al tratamiento integral y continuado del linfedema en la red de la sanidad pública castellano-manchega, incluyendo fisioterapia especializada (drenaje linfático manual), presoterapia y la financiación completa de prendas de contención/compresión necesarias. 3. El refuerzo de las Unidades de Fisioterapia y Rehabilitación Oncológica dotándolas del personal especializado e infraestructuras necesarias en todas las áreas de salud de Castilla-La Mancha.  

• 1. RESUMEN.

La atención nutricional constituye un componente esencial del abordaje integral de las personas con cáncer. La evidencia científica acumulada durante las últimas décadas ha demostrado que la desnutrición relacionada con la enfermedad (DRE) y la pérdida de masa muscular asociadas al cáncer tienen un impacto directo sobre la tolerancia a los tratamientos, la aparición de complicaciones, la calidad de vida, la supervivencia y la utilización de recursos sanitarios. (1)(2) Las sociedades científicas internacionales de referencia, particularmente ESPEN (European Society for Clinical Nutrition and Metabolism) y ESMO (European Society for Medical Oncology), recomiendan que el cribado nutricional precoz, la valoración nutricional especializada y la intervención nutricional formen parte del estándar de atención del paciente oncológico desde el momento del diagnóstico y durante todo su proceso asistencial. (2)(3) El Marco Regulatorio y Organizativo Vigente La integración del soporte nutricional en los planes oncológicos en España se articula bajo la Estrategia en Cáncer del Sistema Nacional de Salud (SNS) (4) y las directrices de las Comunidades Autónomas, quienes gestionan de manera descentralizada la atención hospitalaria. A pesar de que los marcos normativos vigentes catalogan la desnutrición clínica como una complicación grave que incrementa la morbimortalidad y empeora la tolerancia a la quimioterapia, la implementación real en el sistema sanitario español vive un momento de profunda revisión y desigualdades territoriales. (5)(6)(7)(8)(9) La atención oncológica en el SNS promueve un modelo interdisciplinar donde el estado nutricional debe ser vigilado:

• La Estrategia en Cáncer del SNS: (4) El documento marco, en vías de una evaluación exhaustiva por el Ministerio de Sanidad, establece que la atención al paciente oncológico debe ser integral, multidisciplinar y continua. Esto incluye la valoración del soporte nutricional no como un recurso paliativo final, sino como parte activa del tratamiento concomitante.
• Red Europea de Centros Integrales de Cáncer (EunetCCC): (5) España lidera la primera ola de acreditación europea con 14 centros piloto. Estos centros de excelencia exigen estándares internacionales homogeneizados, donde las unidades de Nutrición Clínica trabajan codo con codo con Oncología Médica y Radioterápica desde el momento del diagnóstico.
• Protocolos Clínicos de Sociedades Científicas: En la práctica hospitalaria diaria, se aplican los criterios impulsados por la Sociedad Española de Nutrición Clínica y Metabolismo (SENPE) y la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM). Estos protocolos exigen realizar un cribado nutricional temprano mediante herramientas validadas (como el MUST o la PG-SGA) ante tratamientos de alto riesgo o cirugías mayores operatorias. (6)

Sin embargo, el borrador del Plan Regional contra el Cáncer de Castilla-La Mancha 2026-2030 incorpora referencias limitadas a la atención nutricional, centrándose fundamentalmente en aspectos de prevención y promoción de hábitos saludables, sin desarrollar actuaciones específicas dirigidas a la detección precoz y tratamiento de la desnutrición asociada al cáncer. Por ello, y en nuestra opinión , hay tres aspectos destacables en el documento en los que, de forma clara, falta introducir el diagnóstico y el tratamiento médico nutricional en los pacientes oncológicos:

• Atención integral y personalizada: coordinar niveles asistenciales y diseñar planes centrados en el paciente y su calidad de vida.
• Gestión eficiente de recursos: optimizar recursos y desarrollar guías para estandarizar la atención sanitaria
• Modelo asistencial (diagnóstico, tratamiento, cuidados paliativos y supervivientes) Un plan oncológico funciona bajo la integración de tres fases críticas de actuación:
  • Prevención (Prehabilitación): Antes de iniciar cirugías agresivas o esquemas de quimio-radioterapia en tumores con alto riesgo (como cabeza, cuello o digestivos), se instaura un soporte preventivo para disminuir infecciones y estancias hospitalarias.
  • Mantenimiento: Durante el tratamiento activo,. Si la ingesta cae muy por debajo de los requerimientos diarios, se plantea el inicio y el escalado a suplementación médica oral o nutrición artificial (enteral/parenteral)
  • Transición a Paliativos: Si el enfoque pasa a ser puramente paliativo, el soporte nutricional muta sus objetivos: deja de perseguir metas calóricas rígidas y se enfoca en el confort, el control de síntomas y el placer del paciente al comer.

Por esta razón, se propone incorporar de forma explícita la atención nutricional como elemento transversal dentro de la estrategia regional de cáncer.

• 2. LA DESNUTRICIÓN: UN PROBLEMA CLÍNICO RELEVANTE EN ONCOLOGÍA

La desnutrición relacionada con la enfermedad representa una de las complicaciones más frecuentes en los pacientes con cáncer y constituye un factor pronóstico independiente asociado a peores resultados clínicos. Según los documentos divulgativos elaborados por ESPEN, entre el 15% y el 40% de los pacientes con cáncer presentan desnutrición ya en el momento del diagnóstico. Durante el tratamiento oncológico esta prevalencia puede aumentar hasta situarse entre el 40% y el 80%, especialmente en determinados tipos tumorales (1)(6)(7)(8)(9) La situación resulta particularmente preocupante en: · Cáncer de páncreas. · Tumores gastrointestinales. · Cáncer de pulmón. · Tumores de cabeza y cuello. · Pacientes sometidos a tratamientos multimodales intensivos. (1)(8) La pérdida de peso involuntaria, la reducción de la ingesta alimentaria, la inflamación sistémica inducida por el tumor y las alteraciones metabólicas propias de la enfermedad favorecen la aparición de sarcopenia y caquexia tumoral, fenómenos estrechamente relacionados con una peor evolución clínica (1)(2)(3)(8)(9)(10)(11)(12) Actualmente existe un amplio consenso internacional sobre la necesidad de identificar precozmente estas situaciones, dado que una proporción significativa de pacientes desarrolla deterioro nutricional de forma gradual y potencialmente reversible si se actúa tempranamente.  

• 3. IMPACTO DE LA DESNUTRICIÓN SOBRE LOS RESULTADOS EN SALUD

La relevancia de la desnutrición en cáncer no se limita a una pérdida de peso o a una alteración de parámetros antropométricos. Se trata de una condición clínica que afecta directamente a la capacidad del paciente para beneficiarse de los tratamientos oncológicos.(9)(10)(11)(12) Entre sus principales consecuencias destacan: 3.1 Menor tolerancia al tratamiento La evidencia demuestra que los pacientes desnutridos presentan una mayor incidencia de toxicidades asociadas a quimioterapia, radioterapia y tratamientos sistémicos, así como una mayor frecuencia de reducciones de dosis, retrasos terapéuticos y discontinuaciones prematuras. 3.2 Incremento de complicaciones La desnutrición se asocia con: · Mayor riesgo de infecciones. · Complicaciones quirúrgicas. · Problemas de cicatrización. · Incremento de eventos adversos relacionados con el tratamiento. 3.3 Menor supervivencia Diversos estudios han mostrado que la malnutrición definida mediante criterios GLIM se relaciona con una peor supervivencia global. Los metaanálisis publicados en 2023 evidencian una asociación consistente entre malnutrición y peores resultados clínicos y quirúrgicos en pacientes con cáncer. (9) 3.4 Deterioro funcional y calidad de vida La pérdida de masa muscular condiciona limitaciones funcionales, disminución de la capacidad física, pérdida de autonomía personal y empeoramiento de la calidad de vida percibida por el paciente.(8)(9)(10)(11)(12)

• 4. IMPACTO ASISTENCIAL Y ECONÓMICO

La desnutrición asociada al cáncer también genera consecuencias relevantes desde la perspectiva organizativa y económica. La DRE se asocia a: · Incremento de la estancia hospitalaria. · Aumento de reingresos. · Mayor utilización de recursos sanitarios. · Incremento de costes asistenciales. Asimismo, la intervención nutricional precoz se relaciona con: · Reducción de hospitalizaciones evitables. · Disminución de días de estancia. · Mejor aprovechamiento de recursos. · Menor presión asistencial. Por tanto, la atención nutricional no debe contemplarse exclusivamente como una prestación clínica, sino también como una herramienta de eficiencia y sostenibilidad del sistema sanitario.  

• 5. RECOMENDACIONES INTERNACIONALES: ESPEN Y ESMO

Las últimas guías clínicas de ESPEN establecen que la nutrición debe integrarse en paralelo al tratamiento antitumoral, formando parte de una estrategia terapéutica multimodal. (1)(2)(4)(5)(6) Las recomendaciones incluyen:

• Cribado nutricional universal
• Todos los pacientes con cáncer deben ser evaluados desde el momento del diagnóstico y de forma periódica durante el tratamiento.
• Valoración nutricional especializada
• Los pacientes identificados en riesgo deben ser derivados para una valoración nutricional completa que permita establecer un plan terapéutico individualizado.
• Intervención nutricional precoz
• Integración con ejercicio físico: La estrategia óptima combina soporte nutricional y ejercicio para preservar masa muscular y funcionalidad.
• Manejo de la caquexia : ESMO recomienda un enfoque multimodal basado en cribado, valoración, soporte nutricional, actividad física y optimización del tratamiento sintomático.

 

• 6. COMPARACIÓN CON OTRAS ESTRATEGIAS AUTONÓMICAS

La revisión realizada pone de manifiesto que los sistemas sanitarios más avanzados están incorporando progresivamente la nutrición clínica como parte de la atención oncológica. (5) Cataluña Destaca por incorporar: · Cribado nutricional. · Valoración especializada. · Seguimiento longitudinal. · Formación específica en nutrición oncológica. Comunidad Valenciana Ha impulsado iniciativas específicas relacionadas con nutrición y cáncer y reconoce la desnutrición como un reto asistencial prioritario. Andalucía, Euskadi y Galicia Integran elementos relacionados con: · Atención integral. · Cuidados de soporte. · Calidad de vida. · Rehabilitación funcional. Castilla-La Mancha El borrador actual ofrece una OPORTUNIDAD de MEJORA al NO desarrollaractuaciones específicas relacionadas con: · Cribado nutricional. · Valoración nutricional. · Intervención nutricional. · Indicadores específicos.

• 7. PROPUESTA DE ACTUACIONES PARA EL PLAN

Objetivo Estratégico Garantizar la detección precoz, valoración, tratamiento y seguimiento nutricional de las personas diagnosticadas de cáncer durante todas las fases del proceso asistencial.  

• Actuación 1. Cribado Nutricional Sistemático

Implantar procedimientos de cribado nutricional: · Al diagnóstico. · Antes de tratamientos. · Durante tratamientos activos. · Tras ingresos hospitalarios. · Durante la supervivencia.  

• Actuación 2. Valoración Nutricional Especializada

Garantizar la derivación de pacientes identificados en riesgo a las Unidades de Nutrición Clínica.  

• Actuación 3. Intervención Nutricional Individualizada

Asegurar el acceso a: · Consejo dietético. · Suplementación nutricional oral. · Nutrición enteral. · Nutrición parenteral cuando esté indicada.  

• Actuación 4. Nutrición y Prehabilitación

Incorporar la valoración nutricional en programas de cirugía oncológica y rehabilitación.  

• Actuación 5. Continuidad Asistencial multidisciplinar Integrada

Desarrollar circuitos coordinados entre: · Oncología. · Nutrición Clínica. · Atención Primaria. · Atención Domiciliaria.  

• Actuación 6. Formación

Impulsar programas de capacitación para profesionales sanitarios.  

2.1. Modelo asistencial: diagnóstico, tratamiento, cuidados paliativos y supervivientes

Equipos diferenciados de cuidados paliativos de adultos y pediátricos, con atención continuada Se propone garantizar la existencia de equipos de cuidados paliativos claramente diferenciados para población adulta y población pediátrica, integrados por profesionales con formación y experiencia específica en cada uno de estos ámbitos. Las necesidades clínicas, emocionales, familiares y de desarrollo de un niño o adolescente son diferentes de las de una persona adulta, por lo que la atención paliativa pediátrica requiere un modelo asistencial propio y profesionales especializados. Asimismo, se considera necesario avanzar hacia una atención continuada las 24 horas del día y los siete días de la semana, que permita ofrecer una respuesta adecuada ante síntomas o situaciones de especial complejidad, tanto en el ámbito hospitalario como en el domiciliario. Protocolos específicos y homogéneos de derivación a cuidados paliativos Se propone desarrollar protocolos regionales específicos de derivación a cuidados paliativos, diferenciando los correspondientes a población adulta y pediátrica. Estos protocolos deberían establecer criterios claros sobre el momento, las circunstancias clínicas y el procedimiento de derivación, así como las responsabilidades de los diferentes profesionales y servicios implicados. El objetivo es reducir la variabilidad en el acceso a estos cuidados y evitar que la derivación dependa exclusivamente de decisiones individuales, garantizando que las personas que puedan beneficiarse de ellos accedan de manera adecuada y en el momento oportuno. También sería conveniente favorecer una incorporación progresiva de los cuidados paliativos cuando las necesidades del paciente así lo aconsejen, facilitando la coordinación entre oncología, cuidados paliativos, Atención Primaria y el resto de recursos implicados. Refuerzo del acceso a los Servicios Sociales de Atención Primaria El Plan reconoce el papel de los Equipos de Servicios Sociales de Atención Primaria en el acompañamiento social, la gestión de recursos y la intervención en situaciones de vulnerabilidad. Desde Afanion se considera necesario reforzar este reconocimiento con medidas dirigidas a garantizar un acceso efectivo y ágil a dichos recursos. La saturación de determinados servicios y los tiempos prolongados de acceso pueden dificultar que las familias obtengan prestaciones o recursos públicos precisamente en momentos de necesidad inmediata derivados del proceso oncológico. Se propone reforzar los recursos profesionales disponibles y establecer circuitos de coordinación ágiles entre el sistema sanitario y los Servicios Sociales, especialmente en situaciones de vulnerabilidad asociadas a la enfermedad, de manera que la respuesta social y administrativa se adapte a los tiempos y necesidades reales de los procesos oncológicos.

2.2. Poblaciones vulnerables: infantojuvenil y población mayor

Consultas especializadas de seguimiento de supervivientes de cáncer infantil y adolescente Se propone incluir expresamente dentro de esta línea consultas o unidades especializadas de seguimiento de supervivientes de cáncer infantil y adolescente. Aunque el Plan contempla con carácter general el seguimiento de supervivientes, resulta conveniente visibilizar de manera específica las necesidades de quienes fueron diagnosticados durante la infancia o adolescencia. La propuesta consiste en avanzar hacia un modelo regional, homogéneo y accesible que permita que todas las personas supervivientes de cáncer infantil de Castilla-La Mancha puedan acceder a un seguimiento adecuado con independencia de su provincia de residencia. Este seguimiento debería contemplar de manera integral las posibles secuelas físicas, cognitivas, psicológicas y sociales, así como favorecer una adecuada transición desde la atención pediátrica hacia los servicios sanitarios de adultos.

Por todo lo anterior, creemos que un Plan Integral del Cáncer debería incluir las siguientes recomendaciones:

•  Realizar un cribado a todos los pacientes con cáncer para detectar ingesta inadecuada, pérdida de peso o bajo IMC, y si se detecta riesgo, realizar una valoración nutricional completa.
• Deben ofrecerse e implementarse tratamiento médico nutricional a pacientes con cáncer y desnutrición (o riesgo de padecerla), tras considerar el pronóstico de la enfermedad, el beneficio esperado en la calidad de vida y/o la supervivencia.

Para ello el grupo de profesionales de Endocrinologia y Nutrición que integramos la Sociedad Castellano Manchega de Endocrinología y Nutrición (SCAMEND) nos ponemos a disposición para ayudar en la adecuación de este plan oncológico en aras de ofrecer el mejor plan posible, lo más adecuado a la evidencia científica actual y que redunde en beneficio de todas de las personas con cáncer y de la ciudadanía en general que debe ser siempre el eje de nuestras actuaciones.  

• 8. PROPUESTA DE REDACCIÓN PARA EL PLAN

"La atención nutricional constituye un componente esencial de la atención integral a las personas con cáncer. El sistema sanitario promoverá la detección precoz del riesgo nutricional mediante cribado sistemático, la valoración nutricional especializada de los pacientes identificados en riesgo y la instauración de intervenciones nutricionales individualizadas cuando estén clínicamente indicadas. La atención nutricional se integrará de forma transversal en las diferentes fases del proceso oncológico, incluyendo diagnóstico, tratamiento activo, cirugía, rehabilitación, supervivencia y cuidados paliativos, favoreciendo la coordinación entre niveles asistenciales y garantizando la continuidad de cuidados."    

• BIBLIOGRAFÍA

 

1. Arends J, Bachmann P, Baracos V, et al. ESPEN Guidelines on Nutrition in Cancer Patients. Clinical Nutrition. 2017;36(1):11-48.  doi: 10.1016/j.clnu.2016.07.015.
2. Muscaritoli M, Arends J, Bachmann P, et al. ESPEN Practical Guideline: Clinical Nutrition in Cancer. Clinical Nutrition. 2021;40(5):2898-2913  doi: 10.1016/j.clnu.2021.02.005.
3. Arends J, Strasser F, Gonella S, et al. Cancer Cachexia in Adult Patients: ESMO Clinical Practice Guidelines. ESMO Open. 2021;6(3):100092. doi.org/10.1016/j.esmoop.2021.100092
4. Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. Estrategia en Cáncer del Sistema Nacional de Salud. Madrid: Ministerio de Sanidad. https://www.sanidad.gob.es/areas/calidadAsistencial/estrategias/cancer/docs/2026/ES TRATEGIA_EN_CANCER_DEL_SNS.pdf
5. https://health.ec.europa.eu/publications/factsheet-europes-beating-cancer-plan-making-difference-2026
6. Soporte nutricional y nutrición parenteral en el paciente oncológico: informe de consenso de un grupo de expertos. Endocrinol Diabetes Nutr. 2018; 65 (S1):17–23.https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2530016417302707?via%3Dihub-
7. Planas M, Álvarez-Hernández J, León-Sanz M, Celaya-Pérez S, Araujo K, García de Lorenzo A; PREDyCES® researchers. Prevalence of hospital malnutrition in cancer patients: a sub-analysis of the PREDyCES® study. Support Care Cancer. 2016 Jan;24(1):429-435. doi: 10.1007/s00520-015-2813
8. Segura A et al , An epidemiological evaluation of the prevalence of malnutrition in Spanish patients with locally advanced or metastatic cancer, Clinical Nutrition, 2005 24, (5): 801-814 .doi.org/10.1016/j.clnu.2005.05.001.
9. Morales A, Higuera I, Maldonado G. Soporte nutricional en pacientes con cáncer: percepción de profesionales sanitarios y pacientes. 2025 Nutr. Hosp. ;42(3) doi.org/10.20960/nh.05786 
10. Prado CM, et al. Supportive Care in Cancer. 2022. doi: 10.1002/jcsm.12383.
11. Matsui R, et al. Impact of Malnutrition as Defined by the GLIM Criteria on Treatment Outcomes in Patients with Cancer. Clinical Nutrition. 2023;42(5):615-624. doi: 10.1016/j.clnu.2023.02.019.
12. Brown D, et al. Relationship between GLIM-defined Malnutrition and Survival, Length of Stay and Post-operative Complications in People with Cancer. Clinical Nutrition. 2023;42(3):255-268. doi: 10.1016/j.clnu.2023.01.012.

             

POI CLM valora positivamente que el borrador reconozca a la población infanto-juvenil como colectivo prioritario (Objetivo estratégico 2, Eje 2.2) y destaque avances relevantes como la Red de Oncohematología Pediátrica, el Comité Regional de Tumores Pediátricos o el proyecto SEHOP-PENCIL. No obstante, el Plan aborda la infancia fundamentalmente desde una perspectiva clínico-asistencial, sin incorporar el marco de derechos que la normativa vigente exige aplicar a toda política pública que afecte a personas niños, niñas y adolescentes. Proponemos las siguientes incorporaciones, organizadas por eje: Eje 2. Atención oncológica integral y humanización

• Incorporar de forma expresa el principio del Interés Superior del Niño como criterio orientador en el modelo asistencial (línea 2.1) y en la atención a poblaciones vulnerables (línea 2.2).
• Reforzar y desarrollar la acción 2.2.7 (coordinación entre unidades de oncología pediátrica y centros de protección o de acogida), estableciendo protocolos específicos de coordinación entre el sistema sanitario y el sistema de protección a la infancia de la Dirección General de Infancia y Familia, especialmente para personas menores de edad en acogimiento residencial o familiar con diagnóstico oncológico.
• Añadir a la línea 2.2 el derecho del niño, niña o adolescente hospitalizado al acompañamiento familiar continuado, sin restricciones no justificadas clínicamente, conforme a la Carta Europea de los Niños Hospitalizados y la LOPIVI.
• Incorporar en la línea 2.3 (Atención humanizada) mecanismos de información y participación adaptados a la edad y capacidad evolutiva del niño/a o adolescente en la toma de decisiones sobre su propio proceso oncológico, más allá de la participación general de "los pacientes".
• Solicitar que el indicador de protocolos oncohematológicos por grupo etario (niños, niñas, preadolescentes, adolescentes) se acompañe de un indicador de accesibilidad y comprensión de la información clínica adaptada a cada franja de edad.

Se solicita que la línea de acción 2.1 (Modelo asistencial) del Eje 2 incluya de forma explícita el uso de herramientas basadas en inteligencia artificial como apoyo a los profesionales en el proceso diagnóstico oncológico, en particular en el diagnóstico por imagen, dentro de las plataformas regionales de diagnóstico que la propia línea contempla. El Plan cita la inteligencia artificial como tecnología habilitadora, pero no la concreta en ninguna actuación en una de las áreas donde puede aportar mayor valor: el diagnóstico precoz. Experiencias en fase de implantación en Europa, como el uso de IA para la doble lectura en cribado de mama en el NHS-UK (ensayo EDITH) o la detección asistida de nódulos pulmonares en los programas de cribado de los Países Bajos (ensayo NELSON), demuestran su potencial viabilidad clínica y organizativa. Recogerla de forma explícita, con su ámbito de aplicación, sus responsables y sus indicadores de evaluación, daría consistencia a la detección y caracterización de lesiones, reduciría la variabilidad entre profesionales y agilizaría el proceso, siempre como apoyo a la decisión del especialista.  

Aportación: Incorporación del ejercicio físico adaptado en el modelo de atención oncológica integral

Línea de acción afectada: 2.1. Modelo asistencial (diagnóstico, tratamiento, cuidados paliativos y supervivientes). Acción afectada:

1. Modelo asistencial integral, coordinado y continuo.

Propuesta: Se propone incorporar de forma explícita el ejercicio físico adaptado dentro del modelo asistencial integral, coordinado y continuo de atención a las personas con cáncer, contemplándolo como un recurso complementario al tratamiento oncológico y adaptado a las características clínicas, funcionales y personales de cada paciente. En concreto, se propone que el Plan contemple:

• La valoración de la condición física y de las necesidades relacionadas con la actividad y el ejercicio físico como parte del abordaje integral de las personas con cáncer, cuando esté indicado.
• La incorporación de programas de ejercicio físico adaptado durante las diferentes fases del proceso oncológico, incluido el periodo de tratamiento y la recuperación posterior, atendiendo a la situación clínica, los tratamientos recibidos y los posibles efectos secundarios.
• La coordinación entre los equipos sanitarios responsables de la atención oncológica y los profesionales especialistas en Ciencias de la Actividad Física y del Deporte (CAFYD) para la valoración, programación, adaptación y supervisión del ejercicio físico.
• La continuidad de las actuaciones relacionadas con el ejercicio físico durante la recuperación y la etapa de supervivencia, en coordinación con Atención Primaria y los recursos comunitarios disponibles.
• El establecimiento de criterios y circuitos de derivación y coordinación que permitan integrar estos recursos de manera segura, equitativa y homogénea en el sistema asistencial.

Asimismo, se propone reforzar la acción 15 de esta misma línea, relativa a los planes individualizados de atención continuada y consultas o unidades de supervivientes, incorporando cuando proceda objetivos relacionados con la capacidad funcional, la actividad física y el ejercicio físico. Justificación: El borrador del Plan establece como objetivo avanzar hacia una atención oncológica integral y continua, incluyendo el diagnóstico, tratamiento, cuidados paliativos y seguimiento de las personas supervivientes. Dentro de este modelo, consideramos necesario que el ejercicio físico adaptado tenga un reconocimiento explícito. La evidencia recogida en las aportaciones de COLEF CLM señala que el ejercicio físico puede desempeñar un papel relevante antes, durante y después del tratamiento oncológico, siempre adaptándose a la situación clínica y a las características individuales de cada persona. Se han descrito beneficios sobre la capacidad cardiorrespiratoria, la fatiga y la calidad de vida, entre otros resultados relacionados con la evolución y recuperación de las personas con cáncer. Además, el aumento de la supervivencia hace necesario que la atención oncológica no se limite al control de la enfermedad, sino que incorpore también objetivos relacionados con la calidad de vida, la capacidad funcional y la recuperación de la persona. Por ello, se considera conveniente que el ejercicio físico adaptado forme parte del modelo de atención integral y continuada, con una adecuada coordinación entre el sistema sanitario y los profesionales especialistas en Ciencias de la Actividad Física y del Deporte, cuya función debe incluir la valoración, programación y supervisión del ejercicio físico. Esta incorporación permitiría avanzar hacia un modelo asistencial centrado no solo en el tratamiento de la enfermedad, sino también en el mantenimiento y recuperación de la capacidad funcional, la autonomía y la calidad de vida de las personas durante y después del proceso oncológico.

Objeto de la aportación: Integrar el cribado, la valoración, la intervención y el seguimiento nutricional en el itinerario asistencial del paciente oncológico.                                                                                                                                                                           Justificación:  La DRE puede incrementar las complicaciones y prolongar los ingresos hospitalarios. El estudio SeDREno identificó desnutrición en el 29,7 % de los pacientes hospitalizados en España y situó el cáncer entre las condiciones asociadas a una mayor prevalencia, alcanzando el 39,1 %. La prevalencia se aproxima al 50 % en tumores del aparato digestivo superior, supera el 45 % en cáncer de cabeza y cuello y el 40 % en cáncer de pulmón. En el paciente oncológico, la desnutrición se asocia con pérdida de masa muscular, mayor toxicidad de la quimioterapia, menor tolerancia a los tratamientos, mayor riesgo de complicaciones e infecciones, pérdida de independencia y calidad de vida, prolongación de las estancias hospitalarias y mayor mortalidad. Una adecuada atención nutricional puede favorecer una mejor respuesta y tolerancia a los tratamientos y contribuir a reducir su interrupción. La atención nutricional debe formar parte de un continuum asistencial, evitando que quede limitada a momentos concretos de la hospitalización. Debe favorecerse la coordinación entre atención hospitalaria, Atención Primaria y atención domiciliaria, de modo que las necesidades nutricionales identificadas tengan continuidad después del alta y durante el seguimiento.                                                                Propuestas: Se propone lo siguiente:

• Incorporar el cribado nutricional desde el diagnóstico y, posteriormente, en los momentos clínicamente pertinentes de las distintas fases del proceso oncológico.
• Realizar una valoración nutricional cuando se detecte riesgo de desnutrición y establecer la intervención nutricional individualizada que corresponda en función de las necesidades del paciente.
• Garantizar el seguimiento de la evolución nutricional a lo largo del proceso asistencial.
• Integrar la valoración y, cuando resulte clínicamente indicada, la intervención nutricional en los programas de prehabilitación y rehabilitación del paciente oncológico.
• Garantizar que los pacientes que lo precisen puedan acceder al soporte y a la nutrición médica adecuados a sus necesidades clínicas, integrados en su plan individual de atención.
• Prestar especial atención a las necesidades nutricionales de los pacientes más vulnerables, en particular población infanto-juvenil y personas de edad avanzada.
• Promover una evaluación centrada en el paciente, incorporando la percepción de pacientes y familiares sobre el impacto clínico, funcional y en calidad de vida de las intervenciones sanitarias.
• Considerar experiencias de referencia ya operativas en España, como el Proyecto NOA, como precedente de rediseño del proceso asistencial de nutrición del paciente oncológico.

AENE queda a disposición de la Consejería de Sanidad y del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha para colaborar y aportar su conocimiento y experiencia en aquellas actuaciones que puedan contribuir a mejorar el abordaje nutricional de las personas con cáncer.  

PROPUESTA 6 EJE 2. ATENCIÓN ONCOLÓGICA INTEGRAL Y HUMANIZACIÓN A las líneas de acción y acciones Se proponen las siguientes modificaciones e incorporaciones a las líneas de acción y acciones propuestas: Tabla 17. Líneas de acción y acciones del eje 2. Atención oncológica integral y humanización. LÍNEA DE ACCIÓN ACCIONES PROPUESTAS 2.1. Modelo asistencial (diagnóstico, tratamiento, cuidados paliativos y supervivientes) 1. Modelo asistencial integral, coordinado y continuo, con itinerarios definidos desde la sospecha clínica hasta el diagnóstico, tratamiento, seguimiento, supervivencia y cuidados paliativos. 2. Nueva acción: Establecimiento de circuitos rápidos ante sospecha fundada de cáncer y definición de tiempos de referencia para las principales fases del proceso oncológico, incluido el diagnóstico anatomopatológico y molecular cuando proceda. 3. Plataformas regionales de diagnóstico y terapias avanzadas de cáncer. 4. Desarrollo e integración de Comités Moleculares de Tumores. 5. Protocolos regionales por patologías para el acceso equitativo a tratamientos oncológicos. 6. Desarrollo e integración efectiva de Comités Multidisciplinares de Tumores. 7. Protocolos específicos de cuidados de enfermería. 8. Herramientas de gestión y prácticas seguras en los cuidados. 9. Planificación del alta y continuidad de los cuidados. 10. Infraestructura de Cuidados Paliativos y Cuidados Paliativos Pediátricos, así como tratamientos de soporte, desde etapas tempranas. Promover la integración precoz de los cuidados paliativos y de soporte en pacientes con enfermedad avanzada, en función de sus necesidades, complementando los tratamientos oncológicos activos y garantizando una cobertura territorial adecuada y una atención continuada 24x7, con especial atención a las zonas rurales y dispersas. 11. Proceso de planificación anticipada de decisiones (PAD) y Registro de Voluntades Anticipadas (RVA). 12. Conocimiento sobre normativas y regulaciones sobre derechos de autonomía y de final de la vida. 13. Formación en derechos al final de la vida. 14. Difusión sobre programas de apoyo destinado a cuidadores o familiares. 15. Papel de Atención Primaria en el seguimiento de supervivientes de cáncer. 16. Planes individualizados de atención continuada y consultas o unidades de supervivientes, que incorporen el abordaje de secuelas físicas, psicológicas y sociales y la coordinación entre Atención Hospitalaria y Atención Primaria. 17. Impulsar actuaciones específicas para favorecer la permanencia en el empleo, la reincorporación laboral y la adaptación del puesto de trabajo de las personas supervivientes de cáncer. 18. Acceso a información y recursos y servicios sociosanitarios. 2.2. Poblaciones vulnerables: infantojuvenil y población mayor 1. Unidades específicas de atención al adolescente con cáncer. 2. Consultas de Alta Resolución en oncología pediátrica. 3. Atención oncológica adaptada a las características y necesidades específicas de niños y adolescentes. 4. Iniciativas de apoyo dirigidas a padres y cuidadores de pacientes pediátricos con cáncer. 5. Programas de apoyo psicosocial, educativo y de reintegración escolar. 6. Iniciativas para pacientes en edad escolar. 7. Coordinación entre unidades de oncología pediátrica y centros de protección o de acogida. 8. Consultas o unidades de oncogeriatría especializadas de referencia. 9. Procedimientos oncológicos adaptados a las necesidades específicas de los pacientes mayores. 10. Acceso los recursos de apoyo psicosocial a los pacientes oncogeriátricos. 11. Iniciativas de soporte, normativas y acciones específicas para cuidadores. 12. Herramientas de screening oncogeriátricas. 13. Valoración oncogeriátrica en la toma de decisiones adaptadas. 2.3. Atención humanizada 1. Atención psicosocial integrada en el proceso asistencial para pacientes oncológicos y familiares, con protocolos de detección temprana de necesidades psicológicas y sociales y mecanismos de derivación a recursos especializados. 2. Participación efectiva, informada y continua de los pacientes y entidades que los representan en todos los ámbitos de la atención oncológica, incluyendo el diseño, implementación y evaluación de servicios y circuitos asistenciales, así como en la elaboración y evaluación de planes y políticas públicas en materia oncológica. 3. Nueva acción. Incorporar la valoración sistemática de las necesidades socioeconómicas y laborales de las personas con cáncer desde fases tempranas del proceso asistencial, estableciendo circuitos de derivación a recursos sociales cuando sea necesario. 4. Herramientas de ayuda para la toma de decisiones compartidas y metodologías participativas. 5. Adecuación de espacios, entornos acogedores, confortables, y humanizados en hospitales y unidades oncológicas. 6. Dispositivos tecnológicos para la comunicación entre pacientes y familiares. 7. Acceso a los servicios de apoyo psicosocial y otros servicios de salud. 8. Evaluación continua de la experiencia la satisfacción y los resultados relevantes para los pacientes, vinculando la información obtenida a la mejora de la atención y satisfacción del paciente oncológico. 9. Bienestar emocional y salud mental de los profesionales de atención al cáncer.   Justificaciones: - Modelo asistencial integral, circuitos rápidos y tiempos de referencia. El Plan recoge la integralidad y continuidad del modelo, pero conviene explicitar que debe abarcar todo el itinerario oncológico. La definición de circuitos rápidos y tiempos de referencia permite detectar y corregir demoras evitables desde la sospecha clínica hasta el diagnóstico y el tratamiento. - Infraestructura de Cuidados Paliativos y Cuidados Paliativos Pediátricos. La disponibilidad de equipos y recursos de cuidados paliativos debe acompañarse de una cobertura territorial y horaria suficiente que garantice la continuidad asistencial en función de las necesidades de los pacientes. Esta cuestión adquiere especial relevancia en provincias extensas, rurales y dispersas, donde la existencia de recursos no garantiza por sí sola una atención continuada durante las 24 horas. Por ello, se propone reforzar la cobertura territorial y la atención 24x7, evitando que el lugar de residencia condicione el acceso a una atención paliativa adecuada. - Planes individualizados de atención continuada y consultas o unidades de supervivientes. La supervivencia no debe limitarse al seguimiento clínico de posibles recaídas. Las personas supervivientes pueden mantener secuelas y necesidades que requieren un seguimiento integral y coordinado, especialmente en la transición hacia Atención Primaria. - Atención psicosocial integrada. No basta con que existan recursos de apoyo psicosocial: es necesario detectar sistemáticamente las necesidades psicológicas y sociales y garantizar la derivación. Esta atención debe formar parte estructural de la atención oncológica integral. - Participación efectiva, informada y continua de pacientes y entidades que los representan. La participación debe superar la consulta puntual y producirse de manera estructurada en el diseño, implementación y evaluación de la atención. La experiencia de pacientes y familias aporta conocimiento relevante para identificar necesidades y mejorar la calidad y adecuación de los servicios. - Necesidades socioeconómicas y laborales. El cáncer puede generar consecuencias económicas y laborales desde el diagnóstico y durante la supervivencia. Su detección temprana y la existencia de apoyos específicos facilitan la derivación a recursos sociales, la permanencia en el empleo y la reincorporación laboral. - Evaluación continua de la experiencia y de los resultados relevantes para los pacientes. La satisfacción por sí sola ofrece una visión limitada de la calidad asistencial. Es necesario incorporar la experiencia y los resultados relevantes para los pacientes y utilizar la información obtenida para mejorar la atención.     PROPUESTA 7 EJE 2. ATENCIÓN ONCOLÓGICA INTEGRAL Y HUMANIZACIÓN A los indicadores Se propone mantener los indicadores contemplados en el borrador y añadir los siguientes indicadores complementarios para evaluar las nuevas acciones propuestas: Tabla 18. Cuadro de mando de indicadores generales del eje 2. Atención oncológica integral y humanización. INDICADOR FÓRMULA RESPONSABLE EVALUACIÓN N.º de protocolos Regionales de tratamiento de patologías oncológicas. Suma de patologías oncológicas con protocolos regionales de diagnóstico y tratamiento implementados.  DG de Humanización y Atención Sociosanitaria Anual Porcentaje de Hospitales con registro de casos discutidos en Comités Multidisciplinares de Tumores . (N.º de hospitales con registro de casos discutidos en Comités Multidisciplinares de Tumores / N.º de hospitales con atención a pacientes oncológicos) x 100. DG de Humanización y Atención Sociosanitaria Anual Porcentaje de hospitales con Comités Moleculares de Tumores operativos. (N.º hospitales con Comités Moleculares de Tumores operativos / N.º total de Hospitales con asistencia oncológica) x 100. DG de Humanización y Atención Sociosanitaria Anual N.º de unidades de seguimiento para personas supervivientes de cáncer con planes individualizados de atención continuada. N.º unidades/consultas implementadas por Área de Salud. DG de Atención Sociosanitaria y Atención Primaria Anual Porcentaje de servicios de Pediatría con protocolos clínicos oncohematológicos adaptados para cada grupo etario (niños, niñas, preadolescentes y adolescentes) (N.º de servicios con protocolos adaptados/ N.º servicios de pediatría con atención oncológica) x 100. DG de Humanización y Atención Sociosanitaria Anual Nuevo: Porcentaje de pacientes con necesidades paliativas que reciben atención paliativa de forma precoz (Nº de pacientes con enfermedad avanzada y necesidades paliativas valorados precozmente por equipos de soporte o cuidados paliativos / Nº total de pacientes con estas necesidades) x 100. DG de Humanización y Atención Sociosanitaria Anual Nuevo: Porcentaje de áreas de salud con cobertura asistencial continuada 24x7 para las necesidades de cuidados paliativos, con especial atención a las zonas rurales y dispersas (N.º de áreas de salud con cobertura asistencial continuada 24x7 para necesidades de cuidados paliativos / N.º total de áreas de salud) × 100.   DG de Humanización y Atención Sociosanitaria Anual Nuevo: Porcentaje de pacientes en los que se cumple el tiempo de referencia establecido para cada fase del proceso oncológico. Desagregar, cuando sea posible, por área sanitaria y tipo de proceso oncológico. (N.º de pacientes en los que se cumple el tiempo de referencia establecido / N.º total de pacientes evaluables en la fase correspondiente) x 100 DG de Humanización y Atención Sociosanitaria Anual Nuevo: Porcentaje de nuevos pacientes oncológicos con valoración sistemática de necesidades psicosociales registradas. (N.º de nuevos pacientes con valoración de necesidades psicosociales registrada / N.º total de nuevos pacientes oncológicos atendidos) x 100. DG de Humanización y Atención Sociosanitaria Anual Nuevo: Porcentaje de personas supervivientes incluidas en programas de seguimiento que disponen de un plan individualizado de atención continuada. (N.º de personas supervivientes con plan individualizado de atención continuada registrado / N.º total de personas supervivientes incluidas en programas de seguimiento) x 100 DG de Atención Sociosanitaria y Atención Primaria Anual   Justificaciones: - Porcentaje de pacientes en los que se cumple el tiempo de referencia establecido para cada fase del proceso oncológico. Permite evaluar el cumplimiento efectivo de los tiempos establecidos e identificar demoras en las distintas fases, más allá de la mera existencia de circuitos asistenciales. - Se propone diferenciar la evaluación del acceso precoz a los cuidados paliativos de la cobertura territorial y horaria. Un i